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¿Cómo apoyar a la familia que recibe un bebe con síndrome de Down o autismo?

Criar uno o más hijos es el sueño de muchas personas; también el de Cristina y Carlos, quienes se casaron hace dos años. Cuando ella dio a luz a Roberto, no podían sentirse más felices. Todo iba muy bien, pero empezaron a preocuparse al notar que a pesar de que ya tenía un año, Roberto no hablaba, no ponía interés en otros niños ni mantenía el contacto visual. Después de algunas evaluaciones, a los 18 meses, le diagnosticaron autismo. Cristina y Carlos se paralizaron.

“Es importante que todas las familias que reciben una noticia así sepan que su tristeza, cólera y negación iniciales son completamente normales. Muchos se preguntarán por qué a ellos, llorarán, se desesperarán, pero no pueden detenerse. Necesitarán ayuda para aceptar y empezar a trabajar con el niño”, comenta la doctora Liliana Mayo, directora del Centro Ann Sullivan del Perú.

Los casos de niños con habilidades diferentes, sea autismo o síndrome de Down, son cada vez más. Se estiman en aproximadamente 650 millones en el mundo.

“Hemos podido comprobar que, en la vida adulta, pueden ser personas productivas, independientes y felices si sus padres adoptan una actitud proactiva. Nuestro principio es que para que un niño avance, el 70% lo ponen los padres y el 30%, los profesionales. Así, si se desea que triunfe, los padres deben tener expectativas altas y empezar su educación lo más pronto posible; si el duelo se prolonga por años y piensan que no logrará nada en la vida, tengan por seguro que ese niño fracasará en lo que intente”, afirma Mayo.



SÍ SIENTEN

Estos bebes perciben perfectamente las emociones de su entorno y entienden más de lo que sus padres creen. Si crecen en un hogar donde no se sienten aceptados o son marginados, hay menos probabilidades de triunfar.

Se sugiere que no se hable frente a ellos sobre lo que no pueden hacer o hacen mal, porque eso disminuye su autoestima y su motivación para ser independientes.



AYUDA

Es importante que este tema no se vuelva un tabú con los familiares. “Es esencial hablar con ellos sobre el diagnóstico y pedir apoyo, porque se necesita; también pedir que traten al niño como a cualquier otro de su edad”, recomienda Mayo.

De otro lado, antes se acostumbraba esperar que camine o hable para hacerle una evaluación a un pequeño cuyo desarrollo era más lento que el de los demás, pero ahora se aconseja buscar ayuda ante la menor sospecha.

“Esto es crucial, porque permite reconocer las debilidades y fortalezas del niño. De esta manera, podremos implementar los métodos educativos adecuados”, explica la doctora Mapy Chávez, especialista de la organización Alcanzando.



LA IMPORTANCIA DE HABLAR CON OTROS PADRES

Chantal tiene tres hijos: Fernando, Juan Pablo y Claudia. Cuando habla de los logros profesionales de cada uno, se siente muy orgullosa, y se emociona casi hasta las lágrimas de que Fernando esté trabajando desde hace seis años en un banco importante del país, pues, en algún momento, no lo creyó posible. Él tiene síndrome de Down.

“Todo padre de familia espera un niño perfecto, aunque no exista. Es difícil, pero estoy convencida de que ayuda rodearse de gente con empatía. Pude sentir que no estaba sola, que estaba con profesionales y personas a las que le importaba Fernando y me entendían”, cuenta Chantal Fort, quien desde hace 29 años es voluntaria en el Centro Ann Sullivan y conversa con padres que atraviesan la misma situación.

Ella recomienda tener paciencia, porque los progresos no se dan inmediatamente. “Con Fernando fue un esfuerzo constante, aprendí a tener expectativas altas. Una vez, un especialista me dijo que no sabía cómo mi hijo podía hablar o sentarse, por ejemplo, porque en la resonancia magnética se veía un área del cerebro con células muertas. No puedes dejar que ese u otros comentarios te desanimen”, expresa Chantal

http://elcomercio.pe/lima
11/12/2010

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