Tras doce años de presentada la Ley de Autismo en la provincia, finalmente los días 4 y 5 de agosto se realizarán reuniones en Rawson y Trelew, desde donde saldrá el proyecto definitivo para ser presentado al Poder Ejecutivo para su reglamentación. Si bien el gobernador de la provincia, Mario Das Neves, manifestó días atrás no estar enterado de dicho proyecto de ley, diversos organismos del Estado, tales como la Secretaría de Salud, el Ministerio de Familia, Ministerio de Educación y la Dirección de Discapacidad, vienen trabajando en conjunto con ONG´s de la provincia y padres de niños autistas, para la reglamentación y actualización de la Ley Provincial de Autismo. Se estiman que son 600 las personas autistas que existen en nuestra provincia.

En este sentido, El Diario dialogó con Juan Devetak, Director de Discapacidad, quien sostuvo: “Tenemos previsto para el 4 y 5 de agosto actividades referidas a la Ley de Autismo, en principio una reunión en la Secretaría de Salud con participación de las autoridades de Salud, SEROS, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados y con el doctor Joffre Galibert que es el invitado que traemos desde Nación, que sería la persona que más conoce en el tema, es muy reconocido en el país. Por la tarde va a haber una charla en la sede Trelew de la Universidad, que va a ser abierta a todo el público, y vamos a estar visitando algunas de las sedes de APADEA. Tenemos las dificultades propias de los vuelos, por eso está previsto que Gallibert llegue a Esquel y desde ahí llevarlo hasta Rawson. Los temas que se van a estar abordando son principalmente cuál es el enfoque del autismo actual, cuáles son los marcos regulatorios legales actuales, analizar la legislación vigente tanto en el país como en la provincia, y por supuesto, ya definir en concreto cuál es el proyecto de reglamentación que se le a presentar al Ejecutivo, sobre ese aspecto se está trabajando ya desde hace bastante tiempo y hay una comisión formada con integrantes del Ministerio de Familia, de los municipios, de la Fundación de ONG´s, y nosotros; cada artículo del proyecto tiene su análisis y cuáles son las propuestas que se hacen para la reglamentación.”



Investigación y diagnóstico



Desde la Dirección de Discapacidad tienen un estimativo de casos de autismo que está dentro de las tasas internacionales, que ronda el 1,5 por 1000, por lo cual se estima que en la provincia existen más o menos unas 600 personas con el trastorno autista.

Uno de los aspectos relevantes que aportará la futura Ley de Autismo, está ligado al fomento de la investigación científica sobre el trastorno del espectro autista, así como también sobre las diversas metodologías de diagnóstico. En este sentido, Devetak manifestó: “Es fundamental trabajar en investigación y en la creación de una base de datos, en todas las temáticas de discapacidad, y también en esta de autismo que es particular, hacer todo lo que tenga que ver con ir profundizando los mecanismos de diagnóstico, los protocolos de diagnóstico, el enfoque de los tratamientos y la investigación en todos estos temas es lo que hace que se vaya avanzando. Justamente es una de las dificultades que tenemos con la ley es que es una ley que tiene 12 años, y por lo tanto ya hay algunos conceptos y definiciones que no están incluidos en la ley y que ya son de uso común después de 12 años, porque hay otros formas y otras miradas sobre la temática que no están representadas en la ley.”



Inserción escolar



Tal como es de público conocimiento, en nuestra provincia se promueve la inclusión escolar de las personas con discapacidad en el ámbito de las escuelas normales. Este punto suele ser problemático en algunas ocasiones, ya que las personas con autismo requieren de una atención pormenorizada a diferencia de otro alumno. Es por ello, que los padres han manifestado el requerimiento para que cada chico cuente con un acompañante pedagógico en el aula, lo cual suele ir en contra de las políticas aplicadas por parte de las obras sociales. En referencia a este tema, el Director de Discapacidad aseguró: “Yo creo que eso debe ser evaluado por los profesionales más entendidos en el tema, porque no todos los casos son iguales y cada caso debe ser contemplado en particular, por supuesto que aquellos niños que lo necesiten, deben tenerlo.”



Conflictos con obras sociales



Desde la obra social estatal, SEROS, hasta las prepagas privadas, suelen presentar resistencias a la hora de realizar las coberturas de los tratamientos de las personas con autismo, ya que requieren de muchas horas de acompañamiento terapéutico, que se resisten a reconocer, “Es habitual que tengamos algún tipo de dificultad en las tratativas que tienen los afiliados con sus obras sociales, porque obviamente algunas de las propuestas como son los apoyos escolares o domiciliarios, no son prestaciones habituales de las obras sociales, entonces hay que argumentar muy bien las presentaciones que se hacen para lograr que eso se abone. Nosotros desde la Secretaría de Salud estábamos haciendo un recuento y en este momento estamos pagando 41 operadores que están trabajando en programas relacionados con autismo, es una cifra interesante de personas que están abocadas en este trabajo en distintos puntos de la provincia (…) Estamos trabajando, básicamente hay que avanzar en este tema, yo creo que es un síndrome que crea mucha dificultad en su atención porque intervienen muchos operadores, no solamente de salud, sino que intervienen varias áreas del Gobierno y hay que ir tratando de coordinar acciones para que podamos sumar los esfuerzos que hacen las organizaciones de la sociedad civil junto con los padres y con el trabajo del Estado para que el resultado final sea una mejor calidad de vida para las personas que sufren del síndrome autista”, afirmó Devetak.



Acerca del proyecto de ley



Consultado acerca de la fecha probable de la reglamentación de la ley, el Director aseguró que es un decreto que debe ser emitido por el Poder Ejecutivo, por lo cual no pueden precisar fecha, “lo que sí estamos seguros es de que va a estar el proyecto que nosotros vamos a presentar al Ejecutivo para que se reglamente, es decir, nosotros lo que hacemos es una propuesta de reglamentación, después debe ser analizado por el Ejecutivo y si están de acuerdo emiten un decreto y eso reglamenta la ley.”

En referencia a la metodología y elaboración del referido proyecto, aseguró: “Nosotros desde la Dirección de Discapacidad elaboramos una parte del proyecto, otra parte la realiza el Ministerio de Educación, otra parte el Ministerio de Familia, y recibimos los aportes inclusive del doctor Gallibert en Buenos Aires porque se los vamos enviando por mail y nos va mandando sus conceptos, digamos que estamos en la etapa previa para permitir que cuando nos juntemos el 4 y 5 tener ya más o menos acordado qué va a quedar en la redacción final de ese proyecto. Nosotros consideramos los artículos que tienen que ver con las prestaciones y demás y lo que notamos es que la mayoría de los artículos referentes a las prestaciones ya están incluidos en la ley 5413, por lo tanto es más bien ajustar cómo ponerlos en práctica pero los derechos ya están garantizados.”

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10/09/2011