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El soplo de Álvaro

Álvaro va a cumplir en breve 14 años. Sufre el síndrome 22q11 y la alerta de que lo podía padecer la dio a las 24 horas de nacer el pediatra en su primera revisión, cuando le dijo que tenía "como un soplo" en el corazón, aunque más tarde el cardiólogo intuyó que además había algo genético. La cardiopatía severa que presentaba fue el detonante del síndrome y el doctor Pérez de la Cruz, de Granada, lo constató tras ver las pruebas genéticas.

El 22q11 no lo conocía prácticamente nadie, comenta a Efe su padre, Antonio González, miembro de la Asociación Síndrome 22q de Andalucía: "La única información que nos dieron fue una fotocopia de una revista y en inglés. Estábamos perdidos, sin saber con lo que nos encontrábamos y con mucho miedo". Y así estaban hasta bien poco, porque ha sido hace cinco o seis años, cuando Antonio, que vive en un pueblo granadino con su hijo y otro ocho años mayor, ha conocido a otro pequeño como Álvaro. Fue en Madrid, en el Día Mundial de la enfermedad, que se conmemora el día 17.

A Álvaro le llegó primero la cardiopatía y con ella tres operaciones: una a los cuatro meses, otra a los cuatro años y medio y otra hace cinco años. El joven, que lleva marcopasos, sigue sus revisiones y de momento, según su padre, "la cosa va dentro de lo esperable". Pero al principio la cardiopatía desbordó a la familia. Todas las miradas estaban puestas en él porque "era la supervivencia del hijo". Una vez que la cardiopatía estaba más o menos controlada se dieron cuenta de otras situaciones.

El pequeño tenía problemas al hablar, al andar, al tragar, en la alimentación. "Ha pasado por infinidad de especialistas, desde el endocrino al neurólogo, al del aparato digestivo, al otorrino... fisoterapia, logopedia", comenta Antonio. Ahora, Álvaro no toma ningún tipo de fármaco pero sigue luchando frente su bajo tono muscular y la doble escoliosis que también tiene y por eso continúa acudiendo a la piscina terapéutica, al fisioterapeuta y el logopeda. "No todos presentan las 180 anomalías de este síndrome -continúa el padre- y la afectación será mayor o menor según la deleción del cromosoma, pero todos tienen muchas cosas en común y están relacionadas con la educación, como dificultad de aprendizaje y de socializar".

El chaval tiene déficit de atención, pero dejó la medicación habitual en estos casos porque "le cambiaba el carácter, tenía mal humor y pillaba muchos berrinches". A pesar de sus dificultades de aprendizaje, que le hicieron repetir, cursa ya primero de la ESO en un colegio publico, donde tiene sus adaptaciones curriculares para facilitarle los estudios.

Le cuesta mucho las matemáticas; aprende fácilmente las tablas de multiplicar, pero cuando le ponen un problema "se pierde, o también al sacar conclusiones cuando hace un tema". Por eso, con las clases de refuerzo del colegio -dos o tres horas semanales- no es suficiente y necesita otras "que hay que pagar".

Álvaro tiene un 53 % de discapacidad reconocida y recibe una prestación de unos 80 euros al mes, algo "ridículo" dice Antonio, quien considera que si el sistema educativo no cambia los padres con estos niños "lo tienen muy complicado". Un ejemplo de que lo tienen complicado es que en la última revisión que pasó Álvaro sobre su discapacidad no se hace mención en el informe a su síndrome a pesar de presentar toda la documentación del genetista. Le han puesto síndrome de Asperger. "Estamos luchando -apunta- para que se reconozca este síndrome, igual que otros, y que en el momento del nacimiento les venga aparejado a quienes lo padecen un 33 % mínimo de minusvalía".

Le cuesta relacionarse, aunque en el colegio siempre encuentra un amigo que suele ser mayor que él. Le es más fácil, según su padre, porque "quizá los mayores no le van a juzgar. Desgraciadamente algunas veces los de su edad han sido crueles porque es distinto, no lo ven a su altura". "Álvaro -añada su padre- es consciente de su enfermedad desde que tenía 4 años, pero no lo vive como tal, lo vive con normalidad. No se ve distinto a los demás y la familia tampoco quiere que sea así".

El Progreso
19/05/2017

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