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Cómo mejorar el día a día de 3.000 niños con enfermedades raras

La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han concedido las ayudas del Programa Impulso, que facilitan terapias a miles de niños y niñas con enfermedades raras a través de sus asociaciones.

Celia es una niña de 14 años que padece el síndrome de Landau Kleffner. Un síndrome neurológico infantil que cursa como un tipo de epilepsia en el que los afectados sufren una actividad eléctrica cerebral anormal durante la noche, de forma que el sueño deja de cumplir sus funciones: ni repara ni consolida la memoria de lo aprendido: “Es como si nuestra mente fuera una pizarra y todo lo que escribiésemos durante el día, al llegar la noche alguien lo borrara”, explica su madre, Mari Carmen García.

Quizá por eso también se le denomina Síndrome de Penélope, en alusión a la esposa de Ulises, quien destejía por las noches lo que hilaba de día, mientras esperaba a su prometido para poder casarse con él.

Celia es fármaco-resistente y eso le ha llevado a probar todo tipo de combinaciones de medicamentos, dietas, terapias... e incluso le han implantado quirúrgicamente un estimulador en el nervio vago con unos resultados que no son los esperados. Lo que sí le funciona es la logopedia: “Gracias a esta terapia, que recibe tanto en su colegio como fuera, Celia puede mantener una comunicación fluida y es maravilloso porque llegó a perder todo su lenguaje”.

Parte de esta terapia de logopedia Celia la recibe dentro del Programa Impulso, que la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pusieron en marcha hace dos años y tendrá este año 3.000 beneficiarios directos, niños, niñas y jóvenes con patologías poco frecuentes que necesitan de fisioterapia, logopedia, equinoterapia y otros tipos de tratamientos para frenar sus síntomas y mejorar su calidad de vida.

El diagnóstico le llegó cuando Celia tenía 6 años y cayó como un jarro de agua fría en la familia que vio como la benjamina de la casa, se frustraba porque se daba cuenta de que algo pasaba en su “cabecita” -como dice ella: no podía decir lo que antes sí podía y se sentía incapaz de asentar lo que aprendía durante el día y, para colmo, iba perdiendo todo lo que ya sabía.

Con este programa, la Fundación Mutua Madrileña completa su apoyo a las enfermedades raras que mantiene desde 2013 financiando anualmente la puesta en marcha de estudios de investigación que aporten una solución terapéutica. Como explica Mari Carmen: “Para estos niños, la investigación médica es su única esperanza, pero se necesita más implicación de entidades importantes para que la investigación no pare y muchas veces somos las propias familias las que nos dejemos la piel en conseguir poder financiar la investigación de estas enfermedades y poder avanzar, de lo contrario va en detrimento de nuestros niños”.

El parón del confinamiento

Durante el confinamiento, estas terapias han tenido que reinventarse para poder seguir haciendo bien a los niños que las necesitan en un momento en el que no se podía salir de casa. “A Celia, dice Mari Carmen, su madre, hay que motivarla a cada momento para que no retroceda. Su terapia diaria en su colegio de educación especial y sus clases extra de rehabilitación y logopedia en un Centro especializado se suspendieron de la noche a la mañana y hemos tenido que asumir en casa el papel de rehabilitadores”.

Vozpopuli
11/11/2020

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