Cuando su hijo nació en Ucrania, donde ella trabajaba, quisieron ingresarlo en una institución para niños con retraso mental profundo. Hoy este joven con autismo habla dos idiomas y ha aprendido numerosas habilidades sociales. Su hija, con síndrome de Asperger -personas con autismo y capacidad intelectual normal-, está en la universidad. Olga Bogdashina, lingüista y doctora en Psicología, lidera una nueva línea de investigación en tratamiento del autismo. Ayer habló en Donostia invitada por Gautena.

- ¿Cómo descubrió que las personas con autismo tienen una forma diferente de percibir?

- El diagnóstico de mi hijo cambió el rumbo de mi carrera. Era una lingüista exitosa con un trabajo en la Universidad en Ucrania y lo dejé todo para especializarme en autismo. En aquel país no había especialistas y se consideraba que no existía tratamiento para estos niños. Mi vida cambió. Pero yo tenía muchos contactos en Ucrania y en Estados Unidos. Fundé una escuela para niños autistas en el país, de la cual sigo siendo directora. Empecé a investigar y me centré en las alteraciones perceptivas.

- Se marchó a Inglaterra para seguir con sus investigaciones.

- Cuando empecé a hablar de la distinta forma de percibir en el autismo se reían de mí. Era un tema que acababa de emerger. Pero yo estaba segura de lo que decía. Cuando publiqué mi primer libro todo el mundo se interesó en el tema. Porque las diferentes maneras de percibir en el autismo pueden explicar muchas cosas. Leo Kanner en 1943 no habló específicamente de hipersensibilidad pero sí de las diferencias perceptivas en el autismo. Los rasgos obsesivos o insistentes de estos niños están causados por alteraciones perceptivas.

- Según su tesis, las dificultades comunicativas, de relación social y de imaginación que caracterizan al autismo son síntomas de un problema más profundo...

- Esa tríada que caracteriza al autismo es importante para diagnosticar el problema pero es sólo la punta de un iceberg. Son comportamientos que no explican por qué estos niños hacen lo que hacen. En cambio sí pueden dar información gestos como taparse los oídos y también ciertas conductas disruptivas que pueden estar causadas por saturación de sus sentidos. Hay niños a los que la hipersensibilidad auditiva les produce dolor. Temple Grandin, una persona con autismo con alta capacidad, describe su audición como si tuviera un amplificador de sonido con el volumen al máximo. También compara sus oídos con un micrófono que recoge y amplifica los sonidos. Pero cada caso de autismo es distinto. No hay dos niños que perciban de la misma manera.

- La comunidad científica acepta ahora sus investigaciones.

- Sí pero sigo debatiendo algunos aspectos. El protocolo de diagnóstico internacional del autismo que va a aprobarse próximamente, el DSMV, pretende hablar de disfunciones sensoriales en el autismo y yo defiendo que debe hablarse de diferencias sensoriales. Ellos huelen, oyen, ven, escuchan y sienten en su piel de modo diferente a nosotros. Es como moverse en dos mundos diferentes. Y es un error pretender que lo hagan a nuestro modo. Algunas personas con autismo pueden ver hasta 60 destellos intermitentes en una imagen. Por eso se evaden o adoptan conductas molestas. ¿Cuánto tiempo podríamos tolerar nosotros esta situación?

- Usted hace su propia lectura de las dificultades de comunicación de los niños con autismo...

- Se dice que no quieren o no pueden comunicarse. Pero ellos están comunicándose todo el tiempo aunque no lo podamos reconocer. Cuando a un niño se le diagnostica autismo las intervenciones educativas se centran en el desarrollo de habilidades sociales y de comunicación y a menudo se ignoran sus necesidades sensoriales. Si éstas se tratan, los niños podrían responder mejor a las intervenciones sociales y de comunicación.

- Pero las dificultades perceptivas son difíciles de detectar.

- El primer paso para ello consiste en reconocer su existencia. Cada persona con autismo tiene un perfil sensorial perceptivo diferente. Los programas de tratamiento que son apropiados para un niño pueden no serlo para otro. Hay niños que presentan una visión fragmentada, por píxeles. Con ellos no tiene sentido utilizar fotos. Hay que darles los objetos para que ellos mismos los toquen

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23/10/2010