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Autismo y autodeterminación. (Parte VI)

Elaine De Vargas | 15/06/2006
Autodeterminación y Comunicación.

Probablemente la primera emisión (oral o no) espontánea con una intención concreta, generalmente para expresar un deseo sea el primer acto de conducta realmente autodeterminada "Un acto comunicativo espontáneo, si ejerce el efecto esperado en el contexto (esto es, si se obtiene lo intentado), se convierte en un instrumento de poder en manos del emisor, una herramienta de modificación del entorno, de manejo y control del otro. Así el emisor se percibe a sí mismo como agente causal, y, ser agente causal define esencialmente la autodeterminación" (2004 Cuaderno Blanco Feaps)

La expresión de las preferencias es similar a la expresión de los deseos, y como Wehmeyer y sus2colaboradores apuntan los dos componentes en que se centra la enseñanza de la elección son: la identificación de una preferencia, y el acto de elegir." Entendemos que elegir es el "acto de seleccionar entre dos o más opciones diferentes".

El seleccionar una opción entre varias tiene dos consecuencias para la persona, por un lado, expresa sus preferencias, y por otro, ejerce control sobre el medio (Bambara y Koger, 1996; Wehmeyer, 1998).

Las preferencias nos indican lo que una persona quiere en un determinado momento, respecto a otras opciones posibles ".Palomo y Tamarit (2000 CD. X Congreso de AETAPI Word. Pág.3).

Con esto pretendemos dejar patente que el componente principal de la elección es la comunicación, si no podemos comunicar lo que queremos, será casi imposible que obtengamos aquello que deseamos.

Intervención.

Enfrentados a la intervención, no se trata con ella de suplir un déficit, falta o impedimento en una capacidad funcional, vivida como desventaja. El paradigma del déficit, de lo que falta, engendra intervenciones tendientes a completar, a suplir ese déficit. Las personas pasan a estar identificadas socialmente con lo que falta y la función de los otros queda ligada a hacer por ellos lo que ellos no pueden. La clasificación y la perspectiva deficitarias establecen el pronóstico independientemente de cualquier intervención, como un techo por encima del cual estas personas no van a poder desarrollar.

Tampoco se trata de "normalizar", de que las personas con capacidades diferentes sean iguales a las demás, degradando la normalización a una ecualización superficial y formal. Es necesario pensar la diferencia como una entidad en sí, una condición cualitativa de un sujeto que va por otro camino, una condición subjetiva que requiere esfuerzos profesionales, científicos y sociopolíticos

Desde un paradigma de apoyos la AAMR plantea que "Los apoyos son recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual. El funcionamiento individual resulta de la interacción de apoyos con las dimensiones de Habilidades Intelectuales, Conducta Adaptativa, Participación, Interacciones y Roles Sociales, Salud y Contexto." (Luckasson, 2002, p. 145).

"El enfoque actual de los apoyos se relaciona directamente con la incorporación de una perspectiva de Planificación Centrada en la Persona (PCP); de resultados referidos a la persona; de promoción de la competencia, capacitación y fortalecimiento del control de sus vidas por las personas con discapacidad intelectual; y de impulso de la autodeterminación de las personas para lograr una pertenencia comunitaria mayor" .Verdugo (2004-versión online).

Por motivos de espacio me es imposible resumir las distintas formas que puede adoptar la intervención, tanto en lo que respecta a la promoción de habilidades comunicacionales como en habilidades sociales implicadas en el aprendizaje de la autodeterminación y que han sido tratadas en el curso, tales como el programa TEACCH, Social Stories, uso de materiales analógicos, Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación, PECS (Sistema de Comunicación con Intercambio de Imágenes), por lo que me referiré otras formas de intervención que se han implementado, tales como el

Self Determination Synthesis Project (SDSP)

Programa fundado por la oficina de Programas de Educación Especial-USA- cuya finalidad es sintetizar y diseminar conocimiento acerca de "mejores prácticas" relativas a la autodeterminación para estudiantes con discapacidad creando una base de datos de investigación en estrategias de promoción de autodeterminación para los profesores. Las buenas prácticas se recogen en planes de autodeterminación consistentes en lecciones destinadas a estudiantes y familias.

Los planes de lecciones constan de objetivos, un set de materiales, procedimientos de enseñanza y métodos de evaluación y se basan en estudios desarrollados por los distintos autores y la descripción de la intervención Se ofrece una lista de lecciones con sus respectivas referencias de autores, habilidades de autodeterminación tratadas como contenidos y ámbitos de aplicación.

Las habilidades a desarrollar consisten en: participación en la toma de decisiones y en reuniones utilizando paquetes multimedia de elecciones autodirigidas, resolución de problemas y habilidades de asertividad, planes centrados en la persona, preparación para la transición a otro nivel de educación, autodefensa, autocuidado a través de la lectura en Círculos de Literatura, solución de problemas interpersonales, tomar autoconocimiento de su discapacidad, problemas laborales y otros. Se puede acceder a dichos planes en http://www.uncc.edu/sdsp.

Me referiré también al programa PEANA Proyecto de Estructuración Ambiental en el aula de niños/as con Autismo llevado a cabo por el Centro Concertado de Educación Especial CEPRI coordinado por Javier Tamarit, producto de una experiencia de varios años ensayando sistemas de feedback y feedforward, de claves reguladoras del entorno eficaces para el nivel de desarrollo, adaptables para su uso en el hogar a fin de volverlas generalizables. Su objetivo central era el logro de la máxima independencia personal y social y a partir del mismo se plantearon objetivos específicos para las distintas áreas:

Por ejemplo en Sociabilidad se trata de trabajar entre otras: la percepción de contingencias ante determinadas claves y situaciones, desarrollo de conductas instrumentales más espontáneas, Creación de rutinas sociales, competencias de predicción y planificación de la acción futura, creación de habilidades para reconocer el estado emocional de los demás y saber reaccionar ante ellos.

En el área del lenguaje y comunicación: Comprensión y realización de consignas simples y complejas, identificación de personas, lugares y objetos, potenciación del uso espontáneo de habilidades comunicativas.

En el área de independencia personal y social: control de conductas disruptivas, conocimiento y utilización de claves ambientales, creación de habilidades de autonomía personal, realización de tareas de colaboración con los iguales, creación de normas de comportamiento social, así como en el área cognitiva se trata de desarrollar la atención, ante todo de claves espaciales y temporales, desarrollo de la capacidad discriminativa, comprensión de nociones témporo-espaciales y en el área psicomotriz el desarrollo de la motricidad fina, la orientación espacial y la agudeza de los sentidos.

La metodología consiste en crear un entorno que pueda ser controlado por el alumno, estructurando espacial y temporalmente mediante claves estimulares que les permitan abstraer reglas útiles para desenvolverse en el ámbito escolar y en otros contextos,

Estas claves se caracterizan por ser tangibles (clara y fácilmente percibidas por alguna modalidad sensorial), simples (compuestos por elementos no superfluos, mínimos y concretos(, y permanentes (de duración temporal amplia y en algunos casos continua).

La estructuración del entorno debe obedecer a las necesidades de los niños, dependiendo entre otras cosas de su nivel cognitivo.

Se estructura, por una parte, el espacio físico de aulas, despachos, aseos y por la otra se diseñas las claves relacionadas con dos sistemas principales en la preparación de cualquier aprendizaje: sistemas de feedback, de tener información de la acción realizada, de forma que se propicie la autorregulación ; y en segundo lugar, sistemas de feedforward, es decir, de ofrecer información por adelantado de lo que va a acontecer a corto, medio, y largo plazo, de forma que se potencien las competencias de predicción y de planificación futura.

La señalización espacial se realiza con carteles para cada una de las estancias del Colegio (aulas, s, logopedia, aseos, comedor, sala de vídeo) con símbolos y con fotos en las que aparecen las personas que están en esos lugares, colocándolas en la puerta por fuera,

Como señalización temporal se usan carteles y tarjetas de colores y símbolos diferentes que podían cambiarse según la tarea que se fuera a realizar. Para las clases se diseñan paneles de incidencias, la lista de clase con fotos de los alumnos, la fecha con símbolos, el clima con pictogramas, el menú del día con fotos, las actividades especiales.

Se usan relojes adaptados para cada niño con pictogramas o fotos que le indicarán el tiempo actual, el inmediatamente anterior y el inmediatamente posterior. Se utilizan "baberos" de plástico transparente con tres compartimentos donde introducir la foto del lugar al que dirigirse, la foto o pictograma de lo que tiene que pedir y la foto de la persona a la que se tiene que dirigir.

Para el diseño de las claves se toma en cuenta las diferentes modalidades sensoriales individuales, haciendo unas más relevantes que otras.

El recurso metodológico fundamental consiste en la observación, analizando lo resultados para descubrir categorías y variables relevantes. Todo el proyecto implica un proceso flexible que permita el desvanecimiento de las claves empleadas y su sustitución progresiva, en los casos que puedan, hacia claves más naturales.
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