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Primeras orientaciones sobre Huntington.

La enfermedad de Huntington es una enfermedad cerebral degenerativa y hereditaria que afecta la mente y el cuerpo. La enfermedad comienza por lo general a una edad media y se caracteriza por una disminución en las capacidades intelectuales, movimientos irregulares e involuntarios de las extremidades o de los músculos faciales.
¿Qué es la enfermedad de Huntington?

Es una enfermedad hereditaria autosómica dominante (gen Huntington cromosama 4p16.3), caracterizada por corea, demencia, trastornos psiquiátricos y de la conducta, que se inicia entre el cuarto y quinto decenio de la vida y cuyo curso es inexorablemente progresivo.

Fue investigada por primera vez por George Huntington, en el año 1872, de quien recibe este nombre.


El grado de incidencia de la enfermedad es de un afectado por cada 10.000 habitantes.

¿Cuáles son los primeros síntomas más evidentes?

- Cuadro de lentitud de movimientos y rigidez.
- Marcha alterada, enlentecimiento del mismo, en un primer momento y luego un aumento de la base de sutentación.
- Alteración de la motilidad ocular.
- Depresión, ansiedad, cambios de personalidad.
- Movimientos coreiformes involuntarios en la cara, manos, hombros, marcha.
- Perturbación de la memoria.
- Alteraciones del habla. En fases avanzadas de la enfermedad, el habla se puede hacer ininteligibles.
- Disfagia. (alteraciones en la deglución)
- Disartria (articulación del habla).
- Falta de capacidad para discernir.
- Problemas de carácter psiquiátrico.

La enfermedad de Huntington carece de un tratamiento etiológico, por lo tanto es paliativo.

Se debe aunar esfuerzos en un tratamiento interdisciplinar.

- Orientación médica en el tratamiento medicamentoso.
- Enfermeros especializados (cuidados especiales).
- Fisioterapeuta (trastornos de la postura, las alteraciones disautonómicas, capacidades psicomotrices, etc),
- Logoterapia.
- Terapia ocupacional (abordaje de psicoestimulación)
- Trabajador familiar.
- Trabajador social.


Consejos prácticos al alcance de todos/das.

- Cuando los pacientes hablan, no fingir que se le entiende. Se deberá insistir para que vuelvan a repetir lo que nos está comentando. Ello reduce la frustración del paciente y le anima a seguir adelante en el proceso terapéutico.
- Abordar la tendencia a la sedentarización. Generalmente, tienen en su boca la frase: “no puedo”, “no se...”, etc.
- Valorar todo lo que comunican, hacerle preguntas con encabezadores claros ¿QUÉ? ¿QUIÉN?¿CUÁNDO? ¿DÓNDE? etc.
- Conocer y entender los patrones de comunicación y el vocabularios del paciente.
- Iniciarlos y estimularlos a que utilicen tarjetas con palabras o fotos claras y adecuadas a su edad.
- Definir claramente un SI y un NO, como respuesta para cuando el habla se deteriore.
- Relacionar las actividades don la vida diaria.
- Siempre que se pueda fomentar la autoestima.
- Cuando trabajan ejercicios de deglución, facilitarle la ingesta de alimentos, con utensilios adaptados.

 

Referencias

Curso: La malaltia de Huntington, un repte en el seu abordatge”. Associació catalana de Malats de Huntington. Barcelona, 1999.
María del Mar Colomer. Cures domiciliareies del Malat de Huntington.
http://e-huntington.tripod.com/
http://www.ataxias.com.ar/otros/huntington.htm

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