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Bioética y discapacidad: consideraciones para un modelo de formación profesional de los proveedores de salud. (Parte X)

Para lograr esto se hace imprescindible el debate, el análisis, la participación interdisciplinaria en torno a los conocimientos en filosofía y teología. Por esto, es importante la formación en bioética y la incorporación del docente en los comités que deciden sobre programas de intervención, uso de medicamentos, procedimientos quirúrgicos u otros recursos para la atención de los sujetos discapacidad o con trastornos del desarrollo.

Cierro este apartado con las ideas de Ferro, Molina Rodríguez y Rodríguez G (2007) quienes afirman que:

El desarrollo de la bioética ha hecho que la misma ingrese a la cultura contemporánea y que prácticamente cualquier problema del acontecer social pueda analizarse desde el punto de vista bioético, la cual no sólo es importante, sino además muy sano para la vida en sociedad que adquiere así una nueva forma de reflexión ética, especialmente con relación a las ciencias biológicas y al extraordinario desarrollo de la biotecnología que la acompaña y que constituye, para la ética contemporánea, un desafío por no contar con un patrón moral común para solucionar los dilemas que se derivan de este desarrollo.

Es necesario recordar que la vida cristiana exige disciplina, es un esfuerzo…Hacer el bien o hacer lo correcto no siempre es fácil.

Algunas ideas a modo de conclusión

Vivimos en una era en la que aunque nos vemos como científicos y demócratas… hay un gran pozo de concepciones y valores precientíficos y predemocráticos…. Un gran pozo al que nuestros ancestros llamaron barbarie. …Si la ciencia de la genética es controlada por los bárbaros, ésta se utilizará para perpetuar la barbarie. … No parece que haya ningún mandato divino por el que nosotros, como seres humanos, progresemos de forma automática hacia la tierra prometida.
Justin Dart, activista con discapacidad.
En Las Personas con Discapacidad Hablan de la Nueva Genética, 2000.


Hasta mediados del siglo pasado las ciencias naturales y las ciencias sociales se mantenían separadas, aparentemente, sin conflictos y con campos de acción bien delimitados. Sin embargo, los avances en Medicina y, especialmente, el surgimiento de la Genética como disciplina obligó a establecer nexos entre lo social y lo médico, motivado a los dilemas que pronto aparecieron, pues su campo de estudio implica el reconocimiento de que los humanos podemos “controlar” algunos eventos que hasta hace un siglo era imposible, vale destacar el desarrollo de órganos o el control de enfermedades hereditarias.

Los dilemas éticos y morales de estas actividades hicieron necesario analizar una serie de aspectos sociales concernientes a la actividad de biólogos y médicos, más específicamente de los científicos dedicados a la investigación en este campo, por ello surge la bioética como disciplina que sirve como puente entre dos campos: el de las ciencias y el de las humanidades. Pronto se hizo evidente que lo ético en medicina sería un asunto a ser reconsiderado y que además sobrepasaba los límites de lo médico o de lo biológico. Esta necesidad aún no ha sido satisfecha, pues el vertiginoso avance de la genética y de la biología mantiene a los comités de bioética permanentemente ocupados.

El momento actual obliga a formar a los proveedores de salud y de atención en educación especial a partir de los principios bioéticos fundamentales, como una alternativa para proveer información y formación sobre los aspectos teóricos y prácticos necesarios en el ejercicio profesional tales como: la concepción social o ecológica de la discapacidad, el concepto de alteridad y las leyes y demás instrumentos legales que rigen u orientan las acciones en lo médico y en lo pedagógico en nuestro país.

Es importante destacar que el avance de la biotecnología obliga a todos los profesionales relacionados con salud y con educación especial a conocer sobre procedimientos diagnósticos, alternativas terapéuticas, uso de fármacos, procedimientos quirúrgicos y pruebas genéticas. Este saber debe ser analizado y estudiado no sólo en una perspectiva médica, sino, además, desde lo social y lo religioso, teniendo en cuenta los valores éticos, las creencias, los fundamentos legales y el impacto que el uso de estas alternativas puede tener sobre las personas con discapacidad.

Además, es imprescindible educar a la población en general en torno a las características de la discapacidad y de las múltiples variables que pueden ocasionarla: riesgo genético, pobreza, desnutrición, falta de acceso a servicios de salud, drogadicción, etc. En esta tarea se debe contar con el colectivo de personas con discapacidad a fin de promover su empoderamiento, acatar la legislación y promover la legitimización de las leyes.

Muchos de los documentos que rigen la atención en salud poseen basamentos que no se alejan ni se oponen a los fundamentos de la ética cristiana. Esto deja ver que no todo puede ser razonado, ni puede ser analizado en una perspectiva positivista, hacerlo sería actuar desde la soberbia de la razón (Colson, 2005). Una adecuada formación en el área de la bioética de la discapacidad permitirá ejercer acciones destinadas a proteger a las poblaciones involucradas, especialmente, a las personas con discapacidad y a sus familias, a preservar la confidencialidad, el derecho a la autonomía (consentimiento informado), y el rechazo absoluto a la coerción (expectativas falsas).

Lo planteado obliga a que los proveedores de salud y los docentes especialistas accedan a una sólida formación en bioética, que garantice que los avances en genética sean utilizados con fines humanitarios, sin discriminación racial, de género o económica. Para lograr esto se hace imprescindible el debate, el análisis, la participación interdisciplinaria en torno a los conocimientos en filosofía y teología. Por esto, es importante la formación en bioética y la incorporación del docente en los comités que deciden sobre programas de intervención, uso de medicamentos, procedimientos quirúrgicos u otros recursos para la atención de los sujetos discapacidad o con trastornos del desarrollo.

Se propone diseñar cursos con el fin de proveer a todos los profesionales involucrados con una orientación clara, a partir de la cual se adquieran saberes sobre la comprensión y la conceptualización de la discapacidad, las leyes y los códigos; de igual manera, con la oportunidad de analizar los dilemas que se enfrentan en la actualidad a la luz de la bioética y de defender el respeto por la vida y por las oportunidades plenas de toda la población, incluso de aquellas personas que no tienen “genes perfectos”.
 

 

Referencias

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