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El síndrome de Gilles de la Tourette y educación escolar (Parte I)

Es importante difundir el conocimiento de la condición del Síndrome de Gilles de la Tourette particularmente en los entornos educativos ya que en ellos se forjan las relaciones sociales tanto positivamente como negativamente. Es tarea de los educadores evitar que se produzcan situaciones negativas a través de la información y de la actuación decidida en caso de aislamiento o, aún peor, de asedio (bullying), que hay que cortar de raíz. 

1.- Introducción.

 

El síndrome de Gilles de la Tourette es una condición poco conocida socialmente y, por supuesto, en los medios educativos escolares. Este desconocimiento provoca situaciones de incomprensión, mala interpretación y, lo que es peor, un abordaje inapropiado a base de castigos, expulsiones y otras actuaciones represivas.

 

Por este motivo creemos que es muy importante difundir el conocimiento de esta “condición”[1] puesto que de éste depende en gran parte el bienestar de las personas que la poseen.

 

Y esto es particularmente importante en los entornos educativos ya que en ellos se forjan las relaciones sociales tanto positivamente como negativamente. Es tarea de los educadores evitar que se produzcan situaciones negativas a través de la información y de la actuación decidida en caso de aislamiento o, aún peor, de asedio (bullying), que hay que cortar de raíz. Sabemos que el conocimiento de las características del ST la inmensa mayoría de las veces provoca una actitud de empatía y aceptación por parte de educadores, compañeros y personal de administración y servicios en la escuela. Por otra parte, queremos añadir ya des del principio que este alumnado posee unas cualidades, fortalezas, que hay que descubrir y potenciar y de las cuales hablaremos más adelante.

 

De una acertada actuación educativa dependerá en gran manera una vida razonablemente satisfactoria en el presente y en el futuro de los niños y niñas “diferentes” a causa del ST.

 

2.- ¿Qué es el Síndrome de Gilles de la Tourette?

 

El Síndrome de Gilles de la Tourette es una condición que implica movimientos i vocalizaciones involuntarios muy diversos, los así llamados tics “nerviosos”.

 

Los criterios diagnósticos del manual DSM V (última versión de mayo 2013), después de definir qué se entiende por “tic” - un tic es un movimiento o vocalización repentina, rápida, recurrente y no rítmica - son los siguientes:

A.- Tanto tics motores múltiples como uno o más tics vocales han estado presentes algún tiempo durante la enfermedad, aunque no necesariamente a la vez.

B.- Los tics pueden aumentar y disminuir en frecuencia, pero han persistido durante más de 1 año desde su aparición.

C.- El inicio se produce antes de los 18 años.

D.- La alteración no es atribuible a los efectos fisiológicos de una sustancia (por ejemplo, cocaína) u otra condición médica (por ejemplo, enfermedad de Huntington, encefalitis postvírica).[2]

 

3.- Características del ST.

 

La primera y principal característica que hay que conocer sobre los tics nerviosos es que son totalmente involuntarios (aunque algunas veces no lo parezcan ...), suelen aparecer a partir de 5-6 años y no más allá de los 18. Estos comportamientos varían de persona a persona y en cada paciente se presentan con una gran variedad de ruidos vocales y movimientos, no siempre los mismos. Son oscilantes también en expresión y en intensidad (incluso durante periodos considerables de tiempo) ...

A veces van precedidos de sensaciones corporales premonitorias (tics sensoriales), que hacen posible reprimirlos temporalmente pero no indefinidamente. Pero el hecho de contenerlos tiene consecuencias: restan atención para otras ocupaciones y pueden provocar explosiones agudas de tics por la tensión acumulada.

 

Los elementos evolutivos a tener en cuenta son los siguientes: los tics se agudizan durante la adolescencia; suelen disminuir de forma estable a partir de la tardoadolescència y en algunos casos desaparecen en la edad adulta o llegan a ser leves.

Los tics pueden disminuir e incluso desaparecer durante períodos de intensa concentración. Esta “desaparición” temporal puede hacer pensar a los educadores que se pueden controlar y ponen en duda su carácter involuntario. Esta duda puede generar conflictos entre educador y alumnado afectado.

 

Algunos ejemplos de tics motores simples (aquellos en que se implica un solo músculo) entre otros muchos: parpadear, poner los ojos en blanco, hacer sacudidas con la cabeza o los hombros, carraspear, hacer muecas, tamborilear, oler objetos, hacer rodar los ojos, mover las piernas…

Por lo que refiere a los tics motores complejos (aquellos en que se implican un grupo de músculos) he aquí algunos ejemplos: caminar con una pierna, aplaudir, lanzar objetos, tocarse uno mismo, a los demás o a objetos, hacer expresiones graciosas, sacar la lengua, dar besos, pellizcar, abrazar, rasgar papeles...[3]

Es del todo necesario conocer algunos síntomas que pueden llamar más la atención, sorprendernos y desconcertarnos; son los que llamamos tics motores especiales: autolesionarse, tocar los demás, tocar los otros o a sí mismos en las partes íntimas (copropràxia)...

 

Algunos ejemplos de tics vocales simples, entre otros muchos, pueden ser: hacer ruidos con la boca (flojos y fuertes, gritos ...), carraspear, cambiar de ritmo y/o la intensidad usual en el habla, tartamudeo, voz inmadura...

Algunos ejemplos de tics vocales complejos: hacer ruidos imitando los de algunos animales (gruñidos, ladridos ...), hacer ruidos largos y desagradables, proferir gritos repentinos en señal de dolor, oler, decir palabras o frases sin sentido en el contexto, decir palabras o frases inoportunas…

También aquí hemos de referirnos a los tics vocales especiales: repetir lo que otro acaba de decir (ecolalia), repetir lo que uno mismo acaba de decir (palilalia), pronunciar palabras o frases obscenas de tipo sexual y/o racial (coprolalia) ... A pesar de que estos tics afectan a una minoría de individuos, son los que aparecen con más frecuencia en los medios de comunicación, son los más “mediáticos” y como distintivos exclusivos del síndrome de Tourette, lo cual es en perjuicio de las personas que lo padecen; éstas son percibidas como “depravadas morales”. Hay que recordar, sin embargo, que se trata de verdaderos tics y, contrariamente a lo que se podría pensar, no dicen nada sobre la conducta moral de los jóvenes afectados. Son movimientos o vocalizaciones desprovistos de intencionalidad.

 

Entre las manifestaciones comportamentales de los estudiantes afectados no hay que perder de vista los efectos secundarios de los medicamentos que posiblemente puedan consumir. No se trata de síntomas del síndrome sino de algo ligado al tratamiento farmacológico: somnolencia, modorra, intranquilidad, síntomas depresivos, reacciones alérgicas, baja capacidad de concentración, pensamiento lento, aumento de peso…

 

Algunas manifestaciones que pueden darse en personas afectadas por el ST, sobre todo si tienen algún trastorno asociado (TDAH, TOC..) son los ataques súbitos de rabia. Se trata de "explosiones" abruptas, impredecibles, sin motivo aparente, desproporcionadas, incontrolables, que no pueden ser inhibidas. Se pueden manifestar en ataques verbales, agresiones físicas, heridas y destrozos en los bienes… Difieren en cualidad de las rabietas frecuentes entre adolescentes incluso de las de los propios afectados/as. Hay que tener en cuenta que se trata también de comportamientos involuntarios que generan, una vez transcurrido el episodio, un agudo sentido de culpabilidad por parte de quienes los han padecido, motivo por el cual se deshacen en excusas i demandas de perdón.

 

4.- Trastornos asociados.

 

Una parte significativa de las personas afectadas también poseen otras condiciones, que con frecuencia discapacitan más que el mismo ST. Se trata del TDAH[4] (alrededor del 70%) el TOC[5] (entre al 30% y el 60%), así como también trastornos del lenguaje, trastorno oposicionista desafiante, trastorno bipolar, depresión… Por este motivo el alumnado afectado por el ST puede presentar un cuadro conductual complejo que sólo se puede afrontar mediante un diagnóstico completo y priorizando los aspectos de su conducta a modificar (no siempre lo más grave suele ser prioritario por la dificultad que implica modificarlos y la consiguiente frustración si no se consiguen los objetivos propuestos, sino lo más asequible e ir avanzando).

 

5.- Tratamiento

 

Aunque sabemos que no se trata de una enfermedad, atendiendo al hecho que con mucha frecuencia son vocalizaciones y movimientos molestos para el que los produce y para su entorno, entre los profesionales de la medicina se ha investigado sobre tratamiento farmacológico para esta condición sin resultados positivos hasta el momento. En cambio, se ha constatado que tratamientos de tipo psicoeducativo han producido resultados positivos por lo que se refiere a la disminución en frecuencia e intensidad de los tics. Se trata, pues, en la inmensa mayoría de casos, de tics crónicos. Este hecho tiene generalmente importantes repercusiones en el ámbito social por falta de información sobre la naturaleza de la condición, que a menudo es interpretada como un trastorno mental desconocido y por tanto "imprevisible y potencialmente peligroso". Como hemos apuntado más arriba, esta es la principal fuente de dificultades para las personas afectadas especialmente en el periodo de la infancia y la adolescencia, sobre todo en el entorno escolar y otros medios educativos socializadores (centros recreativos, colonias, escultismo, coros ...)

 


[1] Así la vamos a llamar des de ahora y evitaremos denominaciones usuales en los medios médicos i psicológicos: síndrome – aunque se trate de la denominación usual -, trastorno, enfermedad… que inducen a interpretaciones basadas en prejuicios y que dan un sesgo negativo al ST.

[2] La traducción es nuestra. En ella respetamos la denominación “enfermedad” aunque actualmente, como hemos dicho más arriba, preferimos la denominación de “condición” a propuesta de neurólogos especialistas. Por otra parte, es necesario distinguir como diferentes del ST los llamados Trastorno de tic persistente (crónico) motor o vocal separadamente y el Trastorno de tic transitorio, aquellos que no persisten más de 12 meses, cosa relativamente frecuente entre niños y adolescentes.

 

[3] Si dudamos que un comportamiento determinado sea un tic, atendiendo a su extensísima variedad, tenemos que verificarlo de acuerdo con el mismo alumno/a afectado/a en un clima de confianza fácil de obtener a causa de la sinceridad i “transparencia” que caracteriza a este alumnado.

[4] Trastorno por déficit de atención con hiperactividad.

[5] Trastorno obsesivo compulsivo.

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