Supongo q te refieres al S. de Apert, que cursa con malformaciones craneofaciales y de miembros. Si es así, actualmente trato a una nena de 11 meses que lo tiene. No encontré mucha info cuando me llegó el caso, pero si necesitas algo, quizá podamos intercambiar impresiones. Yo me encontré muy perdida en su momento...
Ya me cuentas.

hola mi sobrino nacio con el mismo sindrome ,que se puede hacer en esos casos por favor orientame gracias

De dónde eres?, seguro q en el hospital en el que nació os pondrán en contacto con los profesionales que el niño necesite. Las necesidades dependen de cómo afecte el síndrome a cada niño. En principio, el síndrome afecta a cráneo y cara, manos y pies, así que serán necesaria cirujía, terapia ocupacional, estimulación precoz y logopedia más adelante.
Si quieres nos vas contando. Mucha suerte y mucho ánimo.
La niña que traté yo actualmente tiene casi 2 años, ya camina sola y empieza a emitir palabras. Tras recibir 2 operaciones, se maneja fenomenal con sus manos, aunque aún la operarán alguna vez más. Hace una vida bastante normalizada.