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Bioética y discapacidad: consideraciones para un modelo de formación profesional de los proveedores de salud. (Parte V)

Lo expuesto en este apartado muestra lo complicado del campo de la discapacidad y cómo desde un paradigma social la misma debe ser abordada atendiendo aspectos legales, antropológicos y culturales, además de médicos.
Fundamentos legales para la atención de la persona con discapacidad

En la Ley para las Personas con Discapacidad (2007) de la República Bolivariana de Venezuela, la cual regula los medios y mecanismos que amparan al colectivo de personas con discapacidad de manera plena y autónoma, se presenta el concepto de discapacidad en el artículo 5, el cual reza:

Se entiende por discapacidad la condición compleja del ser humano constituida por factores biopsicosociales, que evidencia una disminución o supresión temporal o permanente, de alguna de sus capacidades sensoriales, motrices o intelectuales que puede manifestarse en ausencias, anomalías, defectos, pérdidas o dificultades para percibir, desplazarse sin apoyo, ver u oír, comunicarse con otros, o integrarse a las actividades de educación o trabajo, en la familia con la comunidad, que limitan el ejercicio de derechos, la participación social y el disfrute de una buena calidad de vida, o impiden la participación activa de las personas en las actividades de la vida familiar y social, sin que ello implique necesariamente incapacidad o inhabilidad para insertarse socialmente (p.5).

Además, en el artículo 6 se define a la persona con discapacidad como:

Son todas aquellas personas que por causas congénitas o adquiridas presenten alguna disfunción o ausencia de sus capacidades de orden físico, mental, intelectual, sensorial o combinaciones de ellas; de carácter temporal, permanente o intermitente, que al interactuar con diversas barreras le impliquen desventajas que dificultan o impidan su participación, inclusión e integración a la vida familiar y social, así como el ejercicio pleno de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás.

Se reconocen como personas con discapacidad: Las sordas, las ciegas, las sordo ciegas, las que tienen disfunciones visuales, auditivas, intelectuales, motoras de cualquier tipo, alteraciones de la integración y la capacidad cognoscitiva, las de baja talla, las autistas y con cualesquiera combinaciones de algunas de las disfunciones o ausencias mencionadas, y quienes padezcan alguna enfermedad o trastorno discapacitante, científica, técnica y profesionalmente calificadas, de acuerdo con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud de la Organización Mundial de la Salud.(p.5).

En este concepto resaltan una serie de ideas fundamentales. La primera la consideración del término “personas con discapacidad”, lo que se opone a otras definiciones en las que el mismo se presentaba sin aclarar que las personas portadoras de discapacidad no deben ser ubicadas en grupos rígidos o compartimientos estancos, delimitados exclusivamente por criterios físicos y/o psicológicos, por ejemplo: los ciegos, los retardados o los dementes. Aquí se resalta, que por sobre todas las cosas, lo que permanece es el concepto de Persona (eso es lo que define, no el retardo mental, el autismo u otra condición) y lo que varía es el evento que discapacita. Dicho de otra manera: se es Persona con discapacidad, por lo que tengo derechos (soy sujeto de derecho) y deberes, no por ser portadora de una discapacidad sino por ser Persona.

La segunda idea se refiere al hecho de presentar la discapacidad como algo posible de aparecer a lo largo del proceso vital: nos puede suceder a todos en cualquier momento del desarrollo y ésta puede ser permanente o temporal. Podemos nacer con sordera o con una discapacidad motora de base genética, pero, también, es factible presentar una limitación sensorial adquirida durante la gestación, por lo que nacemos con una discapacidad congénita. También debemos aclarar que la discapacidad puede ser adquirida por diversos factores, muchos de ellos de fácil prevención; por ejemplo, algunos casos de sordera o ceguera que son consecuencia de infecciones como embriopatía rubeólica, casos de retardo mental derivados de hipotiroidismo o fenilcetonuria o aquellas que se dan como consecuencia de los accidentes de tránsito (discapacidad motora o lingüística en su gran mayoría).

Otros procesos también pueden generar mayor riesgo para la discapacidad, como el envejecimiento, el cual puede estar asociado a la presencia de trastornos cognoscitivos como los que se dan en la persona con demencia vascular o de tipo Alzheimer, y enfermedades como la diabetes, el cáncer o el SIDA, las cuales con su progreso pueden deteriorar las funciones sensoriales, motoras o cognoscitivas.

Es necesario aclarar que discapacidad y enfermedad no son sinónimos, si bien como ya planteé algunas enfermedades generan discapacidad, numerosas condiciones como el Síndrome de Down, el Síndrome de Usher, la sordera, algunos casos de ceguera o la parálisis cerebral no pueden calificarse como enfermedades, son antes que nada situaciones de discapacidad permanente. A este respecto cabe destacar que una persona con discapacidad puede enfermarse como cualquier otra y tiene los mismos derechos al acceso a tecnología de punta y a una atención médica de calidad. Me gustaría utilizar planteamientos relacionados con la disciplina bioética para ampliar estas ideas las cuales se abordarán en el siguiente apartado.

Lo expuesto en este apartado muestra lo complicado del campo de la discapacidad y cómo desde un paradigma social la misma debe ser abordada atendiendo aspectos legales, antropológicos y culturales, además de médicos. Esto obliga a actualizar y reforzar la formación en esta área de todo proveedor de salud, incluyendo la de los docentes especialistas pues todavía los programas de estudio y la propia actuación profesional de los miembros de los equipos de atención en educación especial (maestros, terapistas del lenguaje, fisioterapista, terapeutas ocupacionales) siguen marcados por el modelo médico, desde el cual no se reconoce el derecho de la persona con discapacidad de ser concebido como sujeto moral y de derecho y por ello, a ser educado para el ejercicio ciudadano.

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