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Bioética y discapacidad: consideraciones para un modelo de formación profesional de los proveedores de salud. (Parte IV)

El proceso de acogida depende de los mecanismos culturales que utilizan los seres humanos. Este proceso determina el lugar que se ocupa y el auto-reconocimiento, en otras palabras, la instalación en el mundo y dentro de un grupo o grupos a los que por la experiencia de vida se tenga acceso.
Del modelo médico al modelo social: La discapacidad en una visión ecológica

La persona con discapacidad intelectual adulta va a ser, en gran medida, lo que determine su entorno, pues su autonomía se encuentra condicionada por las relaciones con dicho entorno.

José Ramón Amor Pan

En Introducción a la Bioética, 2005.

Tratar de definir el concepto de discapacidad es una tarea difícil pues el mismo ha variado en los últimos veinte años en función de nuevas normativas legales, de diversas tendencias sociales y, sobre todo, de la lucha del propio colectivo de personas con discapacidad, quienes han obligado, en algunos países, a una consideración de la discapacidad mas allá de lo médico o de lo psicológico.

Estas acciones han hecho posible el desplazamiento de un modelo médico de la discapacidad, a otro fundamentalmente social, que puedo llamar ecológico, el cual aboga por el derecho a la autonomía. En este último, cualquier forma de discapacidad se define según el efecto que tienen los procesos de enfermedad, lesiones u otras condiciones que las estimulan, sobre las funciones o actividades humanas, y donde es necesario asumir que todo evento discapacitante tendrá un efecto sobre la familia, la pareja, los compañeros o pares de la persona con discapacidad. De esta manera, se debe destacar que no es la discapacidad lo que limita, sino cómo ella se asume en el contexto de vida de la persona que la presenta y cómo se accede a las ayudas, los apoyos, las estrategias médicas y pedagógicas de atención.

Kottow (2003) plantea que la definición de discapacidad puede hacerse desde tres perspectivas. La primera es la social, la cual separa a la población en dos grandes grupos: los capaces y los incapaces, definiendo de esta forma quién se ajusta o no a los roles de participación de una mayoría, como por ejemplo la forma de movilización en una ciudad, el código que se usa para establecer comunicación, etc. Con base a este planteamiento podemos concluir que basta adecuar la arquitectura de una ciudad o proveer de un sistema de intérpretes (por ejemplo, en lengua de señas) para reducir o eliminar ciertas discapacidades, por lo que las mismas podrían ser consideradas como una construcción social.

La segunda perspectiva planteada por este autor es la médica, la cual se interesa menos por la adecuación social y laboral que por la funcionalidad comparada con los parámetros fisiológicos considerados normales en la medida que estadísticamente son los más constantes. De esta manera, la atención terapéutica se orienta a eliminar el trastorno o la enfermedad a través de medidas de rehabilitación.

La tercera y última visión es la proviene del propio afectado. Para Kottow (2003) la tendencia del colectivo de personas con discapacidad ha sido negar la discapacidad impuesta por circunstancias sociales y médicas muy poco acogedoras. De allí que desde esta óptica, la cual considero ecológica, la discapacidad deja de ser algo negativo y debe ser considerada una diferencia o un elemento positivo, como por ejemplo la consideración socioantropológica de la sordera como un elemento de marcación cultural y lingüística (Morales y Valles, 2005; Morales, 2006; Pérez Hernández, 2008) y no como una desgracia o trastorno el cual es necesario eliminar a cualquier precio.

Desde esta última perspectiva, los aspectos sociales, culturales y ambientales son determinantes para definir la calidad de vida de la persona con discapacidad, de allí que la consideración ecológica del desarrollo humano (Bronfenbrenner, 1987) es determinante en el abordaje de la misma. Estas razones han impulsado recientemente la puesta en marcha de acciones organizadas por los colectivos afectados que buscan crear una matriz de opinión positiva sobre la discapacidad y una toma de conciencia de que la educación y atención integral a las personas afectadas y a sus familias es crucial y constituye un aspecto relacionado con los derechos humanos y con los principios de justicia, beneficencia y autonomía.

En concordancia con este modelo, la Organización Mundial de la Salud elaboró la Clasificación Internacional de Funcionamiento y Discapacidad denominada comúnmente CIF (OMS, 2001). Este documento tiene como objetivo brindar una terminología unificada y estandarizada, así como un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con ésta, desde una perspectiva biopsicosocial. Estos dominios (el de la salud y los estados relacionados con ésta) permiten analizar cómo la discapacidad afecta no sólo lo estructural u orgánico de la persona, sino también el contexto de vida y por ende, la calidad de las relaciones, el desempeño laboral o educativo del individuo. Además, abogan por aceptar que la discapacidad no elimina el concepto de persona, por lo que al tratar lo relacionado con el sujeto que la presente siempre se debe tener presente que él es sujeto moral y de derecho.

Este cambio de paradigma a partir de la perspectiva ecológica permite ver el problema de la discapacidad desde diferentes ángulos y entender que la promulgación de leyes y de programas de estado para la protección o atención de las personas con discapacidad no es suficiente para garantizarle a este colectivo respeto, inclusión o aceptación. Pues el modelo médico, profundamente paternalista, marcó la formación de los proveedores de salud y, actualmente, pese a los esfuerzos de organizaciones e instituciones aún se hace difícil mantener una conducta profesional ajustada al respeto de los principios bioéticos fundamentales, especialmente al de autonomía.

Con este tipo de acciones, las personas con discapacidad no han dejado de ser invisibles, por lo que debemos enfrentar el análisis de cualquier tema relacionado con el área de la discapacidad desde una óptica compleja que nos permita valorar qué representa la discapacidad, cómo se aborda el colectivo de personas que la presentan y, sobre todo, cómo se estructuran las relaciones sociales con el mismo. Pero también es preciso formar a los recursos humanos bajo este nuevo paradigma, lo que implica ofrecer información sobre la CIF, sobre los códigos de bioética y sobre los reglamentos y leyes que abren la posibilidad de un acercamiento con estas personas desde la autonomía, desde el respeto a sus derechos y a sus creencias.



Duch (2002) propone que dos grandes acciones a partir de las cuales el ser humano llega a instalarse en el mundo: la acogida y el reconocimiento, y afirma que:

El acogimiento y el reconocimiento son imprescindibles para que el recién nacido vaya adquiriendo una fisonomía auténticamente humana. Por todo ello resulta muy evidente que la calidad de la instalación del ser humano concreto y también de las comunidades humanas en su mundo cotidiano se halla directamente vinculada con la calidad del acogimiento y el reconocimiento que han experimentado y experimentan desde el nacimiento hasta la muerte (op. cit. p.12).

El proceso de acogida depende de los mecanismos culturales que utilizan los seres humanos. Este proceso determina el lugar que se ocupa y el auto-reconocimiento, en otras palabras, la instalación en el mundo y dentro de un grupo o grupos a los que por la experiencia de vida se tenga acceso. La familia es el grupo primario para concretar la instalación, es decir, ella es una estructura de acogida. Duch (op. cit) define este concepto como “el marco en cuyo interior el ser humano puede poner en práctica aquellas teodiceas prácticas que tienen la virtud de instaurar, en medio de la provisionalidad y novedad de la vida cotidiana, diversas praxis de dominación de la contingencia” (op. cit. p.13).

La teodicea es un término que se refiere a la defensa de la justicia divina al enfrentar las dudas u objeciones que surgen del mal en el mundo (Cambridge Dictionary of Philosophy, 2001, p.910). Desde ella algunos seres humanos diseñan los diferentes medios para acoger o no, para aceptar o rechazar y, desde luego, para integrar o discriminar a nuestros semejantes; sin embargo, muchas veces estas acciones no se enmarcan en las enseñanzas religiosas o en la palabra de Dios contenida en los libros sagrados, sino más bien en creencias personales o representaciones que tenemos sobre algo. De esta manera, nuestro proceder puede ser contrario a la teodicea que predicamos por ejemplo los cristianos, pues a pesar de leer en la Biblia o en los documentos emanados de los consejeros religiosos, como las encíclicas papales, que “todos somos iguales a los ojos de Dios o amarás al prójimo como a ti mismo”, nuestra conducta en muchos casos delata una consideración de la persona con discapacidad como no-sujeto moral y no-sujeto de derecho.

Para explicar mejor este punto intentaré analizar la forma de entender la discapacidad por lo que volveré a aspectos ya tratados. Este concepto se traduce, frecuentemente, como enfermedad o como sinónimo de incapacidad. Así podemos concebir desde una visión absolutamente utilitarista al sordo como el que no habla; a la persona con discapacidad cognoscitiva como persona de segunda categoría o no productora sino como el sujeto que amerita de nuestra compasión y en quien se debe gastar un dinero que no tiene retorno - lo que no se invierte, se gasta. Estas percepciones se concretan en una serie de denominaciones (algunas francamente eufemísticas) que se utiliza con frecuencia, por ejemplo: el pobrecito, el enfermo, el especial, el excepcional, el anormal; ellas suponen una forma de pensar y de hablar sobre la discapacidad y, por supuesto, influyen en negarles a la persona que presenta dicha condición su derecho a la educación, a la inclusión plena y a la participación ciudadana.

A este respecto Morales (2006) afirma que al definir la discapacidad el discurso pedagógico no gira en comprender cómo el Otro, diferente a nosotros, tiene una inteligencia o una lengua que no es deficiente o inferior a la de la mayoría, sino simplemente diferente. En esta visión, que niega la diferencia, el llamado proceso de inclusión social y laboral será asumido como una concesión que se le hace a la persona con discapacidad, pues a pesar de que las leyes defienden sus derechos, su acogida a la sociedad será definida, principalmente, por las creencias, representaciones y percepciones de los docentes, familias, representantes, líderes comunitarios, empleadores y proveedores de salud, es decir, por todos los que conformamos ese conglomerado que llamamos sociedad.

Lo que decimos del otro, lo que opinamos sobre la conducta del otro y lo que al otro le manifestamos directamente constituye una especie de amalgama para la acogida y la identidad que termina por unir conceptos (saberes), emociones (sentimientos) y creencias, en otras palabras: las razones y las pasiones que nos definen como parte de una realidad mayor más allá de lo individual y de lo inmediato y que pueden estar muy alejadas de lo que la ética cristiana nos enseña. Estas características del ser humano limitan el proceso de inclusión, pues ellas permiten que el proceso de acogida sea complejo y deba pasar por ajustes dependiendo de momentos sociohistóricos y de la legitimidad que ganen las leyes en el contexto social.

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