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Baja visión y ceguera III. Propuesta de un modelo de intervención.

Un Servicio de Atención Temprana para niños y niñas con ceguera y baja visión, para responder a las demandas que exige una educación integral, debe estar formado por un equipo interdisciplinar, con profesionales pertenecientes a diferentes ámbitos: el educativo, el sanitario y el de trabajo social.
Un Servicio de Atención Temprana para niños y niñas con ceguera y baja visión, para responder a las demandas que exige una educación integral, debe estar formado por un equipo interdisciplinar, con profesionales pertenecientes a diferentes ámbitos: el educativo, el sanitario y el de trabajo social, cada uno de ellos con una participación determinada en el proceso de intervención con los bebés y niños menores de 3 años, con un funcionamiento basado en la coordinación entre todos los miembros de dicho equipo.

1) Participación desde el ámbito sanitario.

Cuando el problema visual se presenta en el momento del nacimiento son los hospitales maternos quienes lo detectan, gracias a la exploración oftalmológica que se realiza a todos los recién nacidos.
En los casos de partos prematuros, dichos exámenes son más frecuentes, y el diagnóstico precoz de una posible inmadurez de la retina se completa con un seguimiento y tratamiento continuados durante todo el tiempo que sea necesario.
Cuando el problema visual aparece posteriormente, a lo largo de la etapa escolar, la detección se amplía a los especialistas de otros centros médicos (ambulatorios, centros de salud, consultas privadas), a instituciones que ofrecen servicios sociales (ONCE, IASS, IMSERSO, etc.) y a los equipos psicopedagógicos que intervienen en las escuelas infantiles.
En cualquiera de las situaciones que acabamos de plantear, suele ser el médico el profesional que, en primera instancia, pone en conocimiento de la familia la existencia de un problema visual grave (o el que lo corrobora), y es la persona que debe iniciar el proceso de orientación sobre los servicios educativos especializados a los que puede dirigirse.
La colaboración de los profesionales de la Oftalmología no debe terminar en la primera fase de la detección. Lo más adecuado sería realizar un seguimiento de la evolución del comportamiento visual a lo largo de la escolaridad, en el que todos los profesionales que interviniesen con el niño o niña confrontasen opiniones y aclarasen dudas. Los profesionales de los Equipos Específicos de Atención a niños y niñas con alteraciones visuales graves deberían tener la posibilidad de consultar con los oftalmólogos que llevan cada caso, para conocer con mayor detalle cada diagnóstico y algunos aspectos referidos al uso de auxiliares ópticos que podrían ser utilizados.
La participación de otros profesionales de la medicina (Neurólogo, Médico Rehabilitador) se hace imprescindible para conocer otros aspectos que influyen decisivamente en el comportamiento visual, como ocurre en el caso de los niños y niñas con alteraciones asociadas a la visual. Saber interpretar los potenciales evocados visuales o auditivos es, en muchas ocasiones, el único medio para saber algo acerca del comportamiento visual.
Por estas razones es necesario que los Servicios de Atención Temprana mantengan una colaboración directa con los departamentos de Neonatología, Oftalmología, Neurología y Rehabilitación de los hospitales y Centros de Salud, con el fin de llevar adelante un programa de detección lo más efectivo posible, informando y orientando a las familias.
Cuando no existe una coordinación entre un Servicio de Atención Temprana y los centros sanitarios, disminuyen las posibilidades de intervención desde el nacimiento para llevar a cabo una estimulación del resto visual y para la prevención de posibles trastornos en el desarrollo. Son las administraciones públicas locales competentes en materia Educativa y Sanitaria las responsables de establecer los mecanismos de colaboración oportunos.

2) Participación desde el ámbito educativo.

Desde el momento en que la familia de un niño o una niña con ceguera o baja visión ha recibido información, por parte de un médico oftalmólogo, sobre el diagnóstico concreto y su pronóstico (en los casos que sea posible), es el tratamiento de las alteraciones visuales lo que comienza a preocuparles. Es decir, ya conoce cuál es la situación pero no qué hacer para mejorarla.
Cualquiera de los profesionales pertenecientes a un Servicio de Atención Temprana debe estar preparado para intervenir desde el momento de la detección, ofreciendo ayuda al bebé y a la familia. Puede ser un maestro o maestra, un psicólogo o psicóloga, un pedagogo o pedagoga, la persona que tenga que intervenir en diferentes momentos, bien realizando una valoración psicopedagógica o bien llevando a cabo una atención directa periódica.
Antes de proponer a la familia una atención específica, un Servicio de Atención Temprana debe realizar una valoración funcional del resto visual, mediante la observación directa de las respuestas del bebé en diferentes situaciones, y la recogida de información proporcionada por la familia o los educadores del centro de Educación Infantil al que asista. También debería hacerse una revisión de los niveles de desarrollo por áreas.
A partir de esta información inicial se elaborarán programas individuales y se decidirá la frecuencia de intervención directa más adecuada para el niño o niña, así como quién debe ser el profesional del Equipo encargado de llevarla a cabo. En este punto del proceso se encuentra uno de los factores que determinan una atención educativa de calidad para un Servicio de Atención Temprana: la posibilidad de responder con recursos humanos adecuados los casos que se vayan presentando, y de una forma inmediata.
No obstante, la atención directa al niño y la niña no debe ser el objetivo fundamental de un Servicio de Atención Temprana, sino la que se ha de realizar con su familia, o en el centro escolar (cuando se dé el caso), trabajando sobre situaciones, rutinas y habilidades. No se trata de incidir en el déficit sino en el desarrollo integral de cada bebé, interviniendo en la medida que sea posible en los escenarios y contextos en los que se desenvuelve (hogar, escuela, barrio).

3) Participación desde el ámbito del Trabajo Social.

En un Servicio de Atención Temprana el papel que desempeña el trabajador o la trabajadora social es fundamental desde el mismo momento en que se inicia el proceso de detección. Es el profesional que mejor conoce, en la mayoría de los casos, cada uno de los ámbitos en los que el niño y la niña con problemas visuales graves se desenvuelve, siendo el interlocutor más idóneo para iniciar el proceso de intervención con las familias. La información que inicialmente facilita va dirigida a orientarles sobre las opciones educativas, las ayudas económicas y otro tipo de prestaciones a las que pueden acceder. Este papel de "informantes" va a convertir a estos profesionales en referentes imprescindibles de los padres y las madres a la hora de abordar diferentes cuestiones y tomar decisiones a lo largo del proceso educativo, ya que están capacitados para proporcionarles en cada momento la información precisa, de acuerdo con sus necesidades y las de sus hijos e hijas.

En la organización de un Servicio de Atención Temprana son esencialmente importantes, al menos, tres momentos: la detección, la intervención directa y la colaboración con otros organismos e instituciones.

a) Detección.

Las posibilidades de poder ofrecer una atención educativa temprana dependen en gran medida de la existencia de mecanismos eficaces para la detección de casos, como se expuso anteriormente.
En primera instancia, se hace prioritario mantener contacto permanente con los servicios de Neonatología y Oftalmología de los hospitales materno-infantiles. En otro nivel no menos importante estarían los centros de salud (consultas de pediatría y oftalmología), los servicios de apoyo externo de las escuelas y los Centros Escolares.
Las demandas de intervención de un Servicio de Atención Temprana deben canalizarse desde un primer momento a través de la Trabajadora o Trabajador Social, estableciéndose un criterio básico: la existencia de un informe oftalmológico (y otros si los hubiere). De esta forma puede definirse el tipo de población beneficiaria de los servicios educativos que se ofrecen.
En ausencia de dicho requisito no debería iniciarse el proceso de interven­ción, ya que sin considerar los criterios médicos se perdería eficacia a la hora de atender a los niños y niñas que realmente presentasen alteraciones graves de la visión.
No obstante, en los casos que no sea posible obtener un diagnóstico por escrito, la persona en cargada del trabajo social orientará a los interesados hacia los servicios sociales de su localidad, con el fin de que atiendan su demanda, realizando los trámites oportunos.

b) Intervención directa.
La intervención es la parte más importante de un Servicio de Atención Temprana. De su planificación depende que los recursos materiales y humanos cubran de forma adecuada las necesidades de los niños y niñas con alteraciones visuales graves.
Desde el momento en que la detección es un hecho, se da paso a un proceso de intervención directa de los diferentes profesionales que constituyen dicho servicio, dirigida hacia tres objetivos fundamentales (que son los del proceso de intervención educativa):
- Informar a las familias sobre los servicios existentes para personas con ceguera y baja visión.
- Realizar una valoración funcional del comportamiento visual.
- Proporcionar apoyo directo a los niños y niñas para la aplicación de programas específicos.
b.1. Primer paso: Información a las familias sobre los servicios existentes para personas con ceguera y baja visión. Intervención de la persona encargada del trabajado social.
Una vez que el Equipo ha recibido el diagnóstico oftalmológico del bebé, la Trabajado­ra o el Trabajador Social realiza una primera entrevista con la familia, informándole sobre los servicios educativos específicos, y las ayudas de diferentes organismos públicos y privados (ONCE, IASS, INSERSO, etc.).
Paralelamente, debería pedírsele a la familia, si fuese necesario, que acuda a una revisión oftalmológica, con el fin de conocer datos más precisos sobre determinados aspectos visuales (agudeza visual de cerca y de lejos, campo visual y otros), e informarle, si procede, de los pasos a seguir para solicitar la afiliación a la ONCE.
Otra información de particular importancia hace referencia al consejo genético. En muchas ocasiones, las familias no han sido advertidas con anteriori­dad de la importancia de consultar con un médico especialista, que les ayude a disipar o aclarar dudas acerca de la aparición del problema visual, y a tomar las medidas oportunas.
La información a las familias hace desechar a los padres prejuicios y desconfianzas y contribuye a que se sientan responsables de la educación de sus hijos e hijas.
b.2. Segundo paso: Valoración funcional del comportamiento visual. Intervención de un

Gabinete Psicopedagógico
Un Servicio de Atención Temprana debe contar con profesionales de la Psicología y la Pedagogía que, junto con la Trabajadora o el Trabajador Social, constituyan un grupo permanente, un Gabinete Psicopedagógico, encargado de efectuar el análisis de los diagnósticos oftalmológicos en base a dos criterios: el tipo de alteración y datos significativos sobre la alteración visual (agudeza, campimetría y otros).
En los informes médicos de los niños y niñas menores de tres años, raramente aparecen datos completos sobre estos aspectos, por lo que sería conveniente tener en cuenta dos circunstancias: si la alteración visual es permanente (es decir, si se trata de una patología), y si los resultados de los P.E.V. (Potenciales evocados visuales) presentan algún tipo de alteración.
Cuando se confirma que la alteración visual está dentro de los límites de la baja visión (según orientaciones de la Organizacioón Mundial de la Salud), el Gabinete Psicopedagógico debe realizar una valoración del comportamiento visual, con el fin de valorar la existencia o no de restos visuales aprovechables, emitiéndose un informe que también debe incluir datos acerca del desarrollo evolutivo por áreas. Además deben hacerse recomendaciones sobre el tipo de programas específicos a utilizar, y el tiempo de apoyo directo que precisa cada caso.
b.3. Tercer paso: Proporcionar apoyo directo a los niños y niñas para la aplicación de programas específicos. Intervención de los maestros y maestras especialistas.
Con el fin de facilitar al máximo las posibilidades educativas, un Servicio de Atención Temprana debe ofertar diferentes modalidades de atención, en función del lugar donde puedan desarrollarse, para así adaptarse a las necesidades de cada caso:

- Atención domiciliaria. El profesional interviene con la familia en el hogar. Suele ser la forma más eficaz de intervención, para lograr un clima de confianza con la familia. Además proporciona oportunidades únicas para conocer todos los aspectos que rodean el medio cotidiano del niño.

- Atención ambulatoria. Se plantea esta modalidad cuando se hace imposible la intervención en el hogar, bien por ausencia de condiciones ambientales adecuadas (espacio, higiene, accesibilidad, etc.), o bien por deseo expreso de la familia.

- Atención en Centros Educativos (guarderías, escuelas infantiles…). Cuando el niño o la niña menor de tres años acude a un centro educativo, la intervención con la familia suele reducirse, y es el profesorado el que recibe las orientaciones específicas (aunque también se realicen puntualmente con la familia). Además suele proporcionarse atención directa para ayudar a la puesta en marcha y desarrollo de los programas individuales.

Una vez realizada la valoración psicopedagógica y del comportamiento visual por el Gabinete Psicopedagógico, el Servicio de Atención Temprana debe comunicar a la familia el tipo de apoyo específico que se ha estimado conveniente para su hijo o su hija. Es entonces cuando se hace necesaria la intervención del maestro o la maestra especialistas, que se pondrá en contacto con los padres, para informarles en qué va a consistir el trabajo específico, proponiéndoles un programa de actividades y orientaciones a desarrollar en el domicilio o en el centro escolar.
Las familias pueden preferir recibir los servicios de varios profesionales a un tiempo (pertenecientes a diferentes organismos), sobre todo en los primeros años de vida y cuando aparecen deficiencias asociadas. Y es comprensible ante la idea de que toda ayuda es poca para su hijo o hija. Esta circunstancia hay que tenerla muy en cuenta e intentar en lo posible conocer en qué línea trabajan otros profesionales, actuando coordinadamente siempre que sea posible.

c) Colaboración con otros organismos e instituciones.

Un Servicio de Atención Temprana necesita, como se ha dicho anteriormen­te, una coordinación continuada y eficaz con los centros sanitarios. Es la mejor forma de garantizar una atención educativa temprana desde los primeros meses de vida a todos los niños y niñas con problemas graves de visión.
Pero la tarea de concienciación social sobre la importancia de la detección no puede acometerse solamente desde el ámbito sanitario. Es la sociedad en general, desde la familia hasta las administraciones públicas, pasando por las escuelas y los medios de comunicación, la que tiene que hacer un cambio de mentalidad. No se trata solamente de detectar para prevenir, sino también para ayudar y para comprender las deficiencias, las diferencias, las minusvalías o como queramos llamarles.
Por estas razones, entre otras, un Servicio de Atención Temprana debe colaborar con los organismos e instituciones en la formación de los futuros profesionales que van a intervenir, en uno u otro momento, con las personas ciegas o con baja visión. En las Facultades de Ciencias de la Educación, Psicología, Medicina y Fisioterapia, en las Escuelas de Enfermería y de Trabajo Social. En los Centros de Formación Profesional.

A modo de conclusión:
La atención temprana, como proceso educativo para potenciar el desarrollo de todos los niños y niñas en los primeros tres años de vida, constituye el primer paso en favor de la normalización educativa. La familia tendrá la oportunidad de comprender las necesidades de su hija o hijo mediante el conocimiento de las particularidades evolutivas que lleva consigo la ausencia total o parcial de visión. De esta manera podrá ayudarle en su aprendizaje, utilizando en algunos casos estrategias concretas, que van a facilitar un desarrollo evolutivo normalizado. Desde esta situación no cabe hablar de "integración", sino de Educación en el más adecuado sentido de la palabra.
Realizar una intervención profesional en el hogar permite una normalización educativa desde los primeros meses de vida, requisito indispensable para ayudar al niño o a la niña a participar de las oportunidades que le ofrece el medio que le rodea.
Entendemos la estimulación como una actitud basada en el respeto a las necesidades e intereses de cada ser humano. De esta manera se facilita un clima afectivo que brinda confianza y seguridad en los momentos más importantes de su desarrollo.
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