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El impacto emocional de los padres que tienen un hijo con parálisis cerebral

Cuando se tiene un hijo con necesidades especiales es muy importante el trabajo con los padres para que puedan colaborar adecuadamente en la rehabilitación de sus hijos y no obstaculicen su tratamiento, rechazando o sobreprotegiendo a su hijo, o bien, ignorando su padecimiento.
Las personas con Parálisis Cerebral constituyen una población a la que casi no se le toma en cuenta pero que, por su afectación neuromotora no deja de ser menos importante.

Considerando que para el desarrollo y la rehabilitación de éstas personas es vital el apoyo de los padres, resulta imprescindible trabajar con los conflictos y emociones de cada uno de ellos, ya que en numerosas ocasiones limitan u obstaculizan el desenvolvimiento de sus hijos, especialmente del hijo con parálisis cerebral.

Ante situaciones imprevistas, como el diagnóstico de Parálisis Cerebral, un individuo suele pasar por diferentes fases emocionales, tales como la negación, la agresión, negociación, la depresión y la aceptación, sin embargo, en un alto porcentaje los padres que tienen un hijo con parálisis cerebral se estancan en la fase de depresión, y por ende, tienden a rechazar o a sobreproteger a su hijo.

El advenimiento de un nuevo ser en la familia representa un evento muy significativo que provoca una serie de movimientos en la estructura familiar; generalmente, cuando la pareja recibe la noticia de que pronto serán padres, ambos viven un momento de alegría, se realizan proyectos a futuro, se reflexiona sobre la trascendencia del hecho y se forjan una serie de expectativas alrededor del nuevo ser. Los padres planifican tener hijos normales y saludables que crezcan y lleguen a ser adultos autosuficientes, sin considerar, en la mayoría de los casos, la idea de que pueden tener un hijo que sea algo menos que perfecto, por lo que al enterarse del padecimiento del niño vienen las desilusiones y se generan sentimientos de pérdida de autoestima, angustia y culpabilidad (Pelaez, 1982). Cuando los padres reciben la noticia del padecimiento del niño, ya sea en el momento del nacimiento o tiempo después de éste, las reacciones de alegría antes señaladas se ven transformadas en diversas respuestas emocionales en ambos padres; las ilusiones y proyectos que se tenían con el niño se ven derrumbados ante el diagnóstico médico.

La mayoría de los niños crean en mayor o menor grado una decepción al no responder a las expectativas planteadas en relación al aspecto físico, estético, sexual, caracteriológico o intelectual y puede significar un proyecto no realizado. Una característica puede conducir en algunos casos al desarrollo de preferencias, y en otros a ser la principal fuente de rechazo.

Toda enfermedad severa trae consigo efectos psicológicos muy complejos y que no solo se manifiestan en el niño sino que también se hace extensivo a la familia, principalmente a los padres, quienes tienen que enfrentarse a una doble exigencia: apoyar al hijo deficiente y, por otra parte, resolver sus conflictos personales Las reacciones de los padres están determinadas por un gran número de factores donde uno de los principales puede ser la severidad de la incapacidad del niño.

Al recibir a un hijo con parálisis cerebral nos encontramos ante dos vertientes: la sobreprotección y/o el rechazo.

El aspecto físico de las personas afectadas por parálisis cerebral se encuentra alterado por deformidades, orteosis y otros indicadores que los sitúan como entes extraños dentro de la sociedad, y a esto hay que añadir que su forma de hablar es nasal, palatal o inteligible. Su aspecto, postura o forma de andar son estereotipadas o incoordinadas y quizás también tenga problemas auditivos, sin mencionar que su padecimiento podría mejorar muy poco en el futuro. El aspecto físico del niño y la discapacidad limitan su participación o actividad, pues se juzgan de acuerdo a su apariencia externa que atrae la atención hacia el propio cuerpo, fomentando así el inadecuado concepto de sí mismo. La parálisis cerebral tiene importancia significativa en el desarrollo del niño, las limitaciones motoras y verbales de los primeros años son un área de conflictos no resueltos que dan como resultados una imagen corporal deformada. Para el niño, un factor de capital relevancia es la percepción que muestran sus padres ante su aspecto físico, incluso esto puede tener más importancia que su propio aspecto. Los niños llegan a percibirse a sí mismos en gran medida, tal y como sus padres lo perciben. Pero si bien es cierto que el niño con parálisis cerebral presenta deficiencias físicas y en algunas ocasiones intelectuales, también es cierto que los padres influyen en forma determinante en acrecentar o disminuir las habilidades que el niño posee, ya que a menudo la familia asume actitudes desproporcionadas e inadecuadas en relación al problema.

El esquema corporal es una realidad de hecho, en cierto modo es nuestro vivir carnal al contacto del mundo físico. Nuestras experiencias de la realidad dependen de la integridad del organismo, o de sus lesiones transitorias o indelebles, neurológicas, musculares, óseas y también de nuestras sensaciones fisiológicas viscerales, circulatorias, llamadas cenestésicas.

Afecciones orgánicas precoces pueden provocar trastornos del esquema corporal, y éstos, debido a la falta o interrupción de las relaciones de lenguaje, pueden acarrear modificaciones pasajeras o definitivas de la imagen del cuerpo.

Dolto menciona aunque los niños con parálisis cerebral no recuperen un esquema corporal sano, íntegro desde el punto de vista motor y neurológico, su invalidez puede no afectar su imagen del cuerpo; para ello es preciso que, hasta la aparición de la enfermedad, el curso de ésta y después, durante la convalecencia y la reeducación, su relación con la madre y el entorno humano haya sido flexible y satisfactoria, sin excesiva angustia por parte de los padres; una relación adaptada a sus necesidades, de las que hay que hablar siempre como si los propios niños pudieran satisfacerlas aunque la afección muscular causada por la enfermedad y sus secuelas los hayan incapacitado para ello.

Por ejemplo, el niño parapléjico tiene necesidad de jugar verbalmente con su madre, hablando de correr, saltar, cosas que su madre sabe tan bien como él que jamás podrá realizar. Proyecta así este niño una imagen sana del cuerpo, simbolizada mediante la palabra y las representaciones gráficas, en fantasmas de satisfacciones eróticas, en el intercambio de sujeto a sujeto.

La evolución sana simbolizada por una imagen del cuerpo no inválida depende de la relación emocional de los padres con su persona y de que éstos hayan aceptado o no la invalidez del cuerpo de su hijo.

La no estructuración de la imagen del cuerpo se debe en gran parte al hecho de que la instancia tutelar, desorientada por no obtener nunca las respuestas habituales esperadas de un niño de esta edad, ya no intenta comunicarse con él de otra manera que mediante un cuerpo a cuerpo dirigido solo a la satisfacción de sus necesidades y abandona su humanización.

El primer choque que sufren los padres al enterarse de los impedimentos de su hijo, producen sentimientos de culpa, vergüenza y desesperación que pueden ser abrumadores, así como el deseo de alejar de sí la dura experiencia.

En algunas ocasiones el dolor es tan intenso que se llega al punto de desear la muerte del niño o la muerte propia. Si la pena de enfrentarse a la situación es intolerable, los padres pueden repudiar totalmente al niño o negarse a aceptar que tenga algo anormal o puede adoptar una actitud sobreprotectora hacia el hijo, creando expectativas optimistas en relación a los resultados que se pueden obtener con algún tratamiento; creando por consecuencia en la familia frustración y depresión.

La familia, principalmente los padres, juega un papel determinante en el desarrollo del niño con parálisis cerebral, ya que el niño necesita apoyo y estimulación constante para poder superar sus limitaciones. Si la familia no se ocupa de él mas que en sus necesidades básicas, el niño va sufriendo deterioros tanto emocionales como físicos, teniendo muy pocas posibilidades de superar su problemática.

Si toda la familia se ocupa del niño, participando en la rehabilitación, existirán mayores condiciones para que el niño tenga un mejor desarrollo, lo que beneficia tanto al niño como a la familia.

 

Referencias

Anne Bar Din. (1989). La Madre Deprimida y el Niño. México. Siglo XXI editores.

Bleichmar, B,H. (1991). La depresión: un estudio psicoanalítico. Buenos Aires. Ediciones Nueva Visión.

Dolto Francoise (1997). La Imagen Inconsciente del Cuerpo.3ª. reimpresión. México. Paidós.

López, D.A; Méndez, V.M. (1991). Síndrome Down: Análisis de las vivencias paternas de frustración y depresión. Tesis de licenciatura. Facultad de Psicología UNAM.

Michel Rota. Saber Comunicarse con los Hijos. España. Ediciones Mensajero.

Ortiz,M.L. (1992). La influencia del ambiente familiar en el desarrollo de niños con parálisis cerebral y deficiencia mental.

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