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Girando tu vida con Síndrome de Meniere

 Para ser considerado Síndrome de Meniere se requiere que tenga tres síntomas: zumbido lateral o bilateral constante, a veces aumenta, otras disminuye pero nunca desaparece; Fluctuación en la audición o pérdida definitiva de audición en uno o los dos oídos;  crisis de vértigos constantes. Cuidar tu dieta, hacer ejercicio y controlar tus emociones puede ayudar a controlar los síntomas.

Hace 21 años que sucedió, ese giro inesperado en mi vida, ese momento que significaría un parteaguas para mi, me frenaron en seco sin aviso alguno;  todo se dio de una forma tan rápida, que era casi imposible poder entender que pasaba, poder asimilar lo que significaba, poder enfrentar esos cambios que se venían uno a uno sin poderlos detener.

Tenía 27 años cuando tuve una crisis fuerte de alergia, he sido alérgica desde los 15 años así que esa situación ya era parte de mi vida cotidiana, pero en esa época enfermé fuertemente, al grado que necesitaba inhaladores para respirar, fue la crisis más fuerte de alergia que recuerdo haya tenido en toda mi vida;  estaba constipada terriblemente de las vías respiratorias, cuando empecé a mejorar un poco en cuestión a la alergia,  fue cuando empezó el  zumbido, ese pitido interminable en ambos oídos que podía realmente desquiciarme sobre todo en las noches, no conciliaba el sueño, después empecé a darme cuenta que ya no podía escuchar, era terrible! Y fue cuando empezaron los vértigos a surgir, uno a uno, cada vez que empezaban, me asustaba tanto que no lograba mantenerme en pie, entonces caí en una marea de crisis una tras otra, los zumbidos subían, la audición bajaba y el vértigo se incrementaba al extremo no poder comer o incluso de vomitar.

Fue entonces cuando comenzó el viacrucis con los médicos, empecé a visitar a diferentes doctores especialistas, primero como era lógico un Otorrinolaringólogo, el cual me envío a hacer varios estudios entre ellos una Audiometría, después de los cuales finalmente me dio el diagnóstico, Síndrome de Meniere, desafortunadamente para mi fue un médico de los que hay muchos con tacto de elefante ya que tuvo a bien decirme lo siguiente sin ningún tacto:  “Tienes una enfermedad incurable, degenerativa, irreversible, que daña el oído interno y que en unos meses te hará quedarte sorda”, plum!!! Me desplomé!  Tenía 27 años caray! No podía estar pasándome eso! Regresé aterrada a casa.

Como era de esperarse no me quede ahí empecé a consultar otros doctores, preguntaba y nadie sabía nada, era traumante llegar con los diferentes doctores y darte cuenta que en realidad no sabían cómo explicarte qué pasaba, te daban medicamentos más a prueba y error que sabiendo lo que estaban haciendo, en ese tiempo la enfermedad era realmente desconocida en mi país, gaste muchísimo dinero en medicamentos, exámenes y demás;  hasta que alguno  indicó que su forma de resolverlo era con una operación, la cual era muy riesgosa y en realidad no podía ni siquiera asegurarme que mejoraría, mucho menos que me aliviaría, fue terrible!  Meses y meses, crisis tras crisis, examen tras examen y yo seguí en el mismo lugar sin entender qué me estaba pasando, por fin después de casi 6 meses de mucha angustia y sufrimiento caí con un Otorrino que tenía un puesto Directivo en unos de los Hospitales prestigiados en México, un hombre muy preparado y excelente médico, pero lo mejor y más apreciado por mi, honesto, él con claridad y humildad me explicó que no se sabía mucho de esa enfermedad, que todo lo que se sabía eran meras interpretaciones, pero en realidad no había nada que pudiera él decirme que mejorara mi situación, me dijo que solo daban medicamentos con la intensión de bajar los síntomas y  muy atinadamente que no me operara, que dejara eso para cuando estuviera postrada en la cama sin poder comer o levantarme.  Me hizo ver que yo aún podía moverme, aún escuchaba porque mi audición fluctuaba, los vértigos eran intensos y las crisis duraderas pero tenía algunos días buenos, aunque cada vez más pocos. Bueno después de esa charla clara y honesta, llegue a casa y lloré tanto, que no recuerdo en que momento me dormí.  Mi mundo se desplomo, entré en una depresión severa que en vez de ayudarme me empezó a originar crisis tras crisis, en el trabajo obviamente empecé a faltar y no podía aguantar el ritmo al que los tenía acostumbrados, así que poco tiempo después me avisaron de mi despido. Entonces en casa, sin trabajo, con una enfermedad que había girado mi vida 180º estuve deprimida más de un mes, escuchaba la música y lloraba en vez de disfrutarla como solía hacerlo, me preguntaba cuánto tiempo más podría escucharla, deje de manejar mi auto y prácticamente me la pasaba encerrada deprimida, todos esos planes de éxito y crecimiento profesional se habían truncado de repente de tajo.

 Conforme fui asimilando mi nueva situación empecé a pensar que necesitaba hacer algo, realmente necesitaba aceptar que era una realidad lo que estaba viviendo pero no podía simplemente resignarme a la idea de que todo se acabaría poco a poco, tome la decisión de involucrarme más, el doctor me había hecho ver un día antes que todo lo demás de mi cuerpo servía muy bien, el problema era solo en los oídos y en equilibrio, él estaba seguro que sí lograba calmar la ansiedad y el miedo todo lo demás podría mejorar en gran medida, así que decidí aferrarme a esa idea. 

Esta enfermedad suele traer consigo muchos daños colaterales por decirlo de algún modo, tanto estrés tanta ansiedad me originó un cuadro de acné severo en la cara, cuando acudí al Dermatólogo, después de revisarme me preguntó: ¿tienes algún problema grave en tu vida? Y le conté que tenía Síndrome de Meniere, su respuesta fue clara y definitiva:  “Niña no sé qué tantos problemas personales puedas tener en tu vida sin resolver, pero con el simple hecho de tener Meniere es necesario que busques ayuda psicológica”.  Me tomo un año de terapia psicológica para pasar mi duelo y aceptar mi nueva situación, en donde me dedique a investigar todo al respecto del Meniere, me informe de cuáles eran las alternativas de tratamientos, la dieta a seguir y ejercicios especiales, etc. Pero lo más difícil fue aceptar que mi vida había girado 180º inevitablemente y que era tiempo de replantear las metas y los objetivos en ella, era tiempo de darme cuenta que el descuidar lo verdaderamente importante a cambio de lo que la vida material y cotidiana te hace creer que es necesario lograr fue una gran equivocación, sometí a mi cuerpo a un nivel de estrés muy fuerte y lo descuide, quería más las cosas materiales que mi vida misma y mi bienestar, graves errores sin duda! Todo este trabajo realizado de aceptación me llevaron a plantearme dos objetivos claros para mi vida a partir de ahí: Hacer mi vida lo mejor posible y no dejarme vencer por la enfermedad.

Puedo decirles que después de 21 años con ella, mi vida es casi normal, hago muchas cosas que en teoría no debería poder hacer, aún escucho con dificultad a veces pero por mis propios medios,  me he disciplinado en lo posible para mantener un equilibrio entre cuerpo, mente y espíritu;  cuido mucho mi dieta y el descanso es parte importante; me he dedicado a aprender a manejar mis emociones ya que me queda claro que ellas afectan de sobre manera mi estabilidad en esta enfermedad, sigo en la búsqueda de información y conocimientos al respecto, hace 7 años tomé la decisión de crear una página de Facebook, Viviendo con Síndrome de Menier, https://www.facebook.com/Viviendo-con-Sindrome-de-Menier-105913239499871/

Para compartir mis conocimientos, escuchar a otras personas, crear una comunidad en la que pudiéramos aprender y compartir nuestras experiencias, puedo decirles en resumen lo que he aprendido en estos años y que he podido conocer gracias a esta interacción:

  1. A 7 años de creada la página cuento con 1,299 personas interesadas en el tema, no puedo asegurar que sean todos enfermos de Meniere, estoy segura que muchos son familiares que se han querido involucrar puesto que ellos juegan un punto medular en nuestra recuperación.
  2. El 78% de los  que siguen esta página son mujeres y solo el 21% hombres, quizá somos más las mujeres enfermas, no puedo estar segura.
  3. Los países de origen de las personas que interactúan en esta página son: México, Argentina, Perú, España, Chile, Brasil, Colombia, Estados Unidos, Uruguay, Bolivia, Venezuela, Paraguay, Guatemala, Ecuador, Puerto Rico, Costa Rica, Portugal, Italia, Reino Unido, El Salvador, Republica Dominicana y en menor cantidad Suiza, Bélgica, India, Australia, Panamá, Rumania, Eslovaquia, Irán, Camerún y Emiratos Árabes, por lo que se comprueba que es un Problema Mundial, afortunadamente ya hay más promoción al respecto incluso, existe un día para recordar y concientizar a la población de que existe este mal  que es el 7 de Febrero.
  4. Sin embargo son pocos los países que han decidido invertir en investigaciones para tratar de encontrar una cura para este mal; otros le han dado al tema más importancia, puedo mencionar por ejemplo: España que es en donde he encontrado más información;  otro Australia, que también cuenta con Asociaciones ya establecidas para luchar contra este mal y apoyar a la población que lo padece; sin embargo, en México que es mi país natal y otros países de Latinoamérica estamos realmente en pañales, las autoridades no se involucran ni les interesa el tema, algunas Asociaciones se promueven para “ayudarte” pero en realidad lo ven más como negocio que como una ayuda.
  5. Otra afirmación que puedo darles en base a mi experiencia, es que cada caso es diferente, cada caso empezó de forma diferente también, las edades fluctúan mucho, ya no hay un rango claro;  cuando yo me enfermé hace 21 años era muy raro que una chica de esa edad tuviera ese Síndrome, normalmente aparecía en personas mayores;  ahora desafortunadamente existen jóvenes aún más chicos que yo en ese entonces que lo sufren, incluso niños, por lo que se hace aún más difícil definir las variantes del porque se presenta esta enfermedad.
  6. Puedo decirles también que hay más información disponible, quizá desde siempre ha habido no puedo asegurarlo, pero ahora con el internet es fácil encontrar  información aunque también tengo mis reservas al respecto, porque la vivencia es diferente a la teoría sin duda y en algunos lugares en realidad no tienen información correcta.

Ejemplos de páginas que tienen información que considero correcta o que dan ideas acertadas las encontrarás en las siguientes ligas:

https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/menieres-disease/symptoms-causes/syc-20374910

https://www.hear-it.org/es/Como-enfrentarse-a-la-enfermedad-de-Meniere

Claro que no son las únicas en internet, pero justo por ello es importantísimo involucrarse en la Enfermedad de Meniere, leer mucho, sacar tus conclusiones, ser asertivo y selectivo en cual información es correcta y cual no.

  1. Algunos tratamientos que se publican te aseguran que pueden curarte, perdón cuidado hay muchos charlatanes, la enfermedad aún no tiene cura, otros más razonables te dicen: la enfermedad no se cura, solo se duerme o minimiza, esto me parece más honesto, aunque también cuidado porque no todos los tratamientos o dietas son buenas para todos, lo tengo comprobado, recuerden que cada caso es muy diferente,  que justo por ello no todos los tratamientos resultan buenos para todos.
  2. Sigue habiendo muchos problemas para diagnosticarlo a pesar del tiempo transcurrido, he tenido contacto con gente que de forma inmediata les dicen que es Meniere cuando en realidad es otra cosa; para que puedan darles un buen diagnóstico y que sea acertado, se requieren de varios estudios especiales, sugiero ver a un Otorrino de primera instancia, un Audiologo y quizá si fuera necesario un Otoneurologo, todos ellos estudiarán diferentes cosas y si todos definen que es Meniere es más probable que el diagnóstico sea correcto.
  3. Estoy segura y lo he comprobado que la vida puede mejorar aún con este padecimiento, he tenido la dicha de comprobar como personas que se acercaron a nosotros desesperados ahora hacen una vida casi normal, es claro que esta enfermedad te puede llegar a incapacitar por completo, pero también es claro que sí tomas las riendas de tu vida y te decides a lograrlo, el ser humano tiene esa gran capacidad de hacerlo, tu vida puede cambiar por completo, puedes reinventarte y lograr una buena calidad de vida.

En conclusión lo que puedo decirles que he aprendido en estos años, para ser considerado Síndrome de Meniere se requiere que tenga tres síntomas: zumbido lateral o bilateral constante, a veces aumenta, otras disminuye pero nunca desaparece; Fluctuación en la audición o pérdida definitiva de audición en uno o los dos oídos;  crisis de vértigos constantes, ¡ojo!  Hay que diferenciar bien que es un vértigo de un mareo;  el Mareo es cuando te sientes muy débil y ves como estrellitas o polvo, tu visión se hace borrosa y sientes que te desmayas;  el Vértigo es un giro hacia alguno de los lados como si estuvieras en un volantín, que no te deja enfocar tu vista y te marea de forma súbita y te hace perder el equilibrio.

Qué mejora tu situación y te ayuda a controlar los síntomas: cuidar tu Dieta, debe ser baja en sales, no embutidos, no enlatados, no congelados, mucha verdura, poca carne roja o cerdo sobre todo;  hacer Ejercicio, este debe ser parte de tu vida por siempre ya, de preferencia cosas que sean para relajarte como el Yoga por ejemplo y que no te arriesguen a tener un accidente;  aprender a Meditar puede ser de gran utilidad en el momento de una crisis y lo más importante aprender a Controlar tus Emociones, porque las emociones negativas o tristezas detonan en gran medida las crisis de vértigos y las alargan.

He compartido con ustedes una parte de mi historia, mi conocimiento a grandes rasgos pero es tanta la información que se puede compartir, son tantas las preguntas que surgen, las dudas, los miedos cuando esta situación se presenta en tu vida que se necesitan de muchos artículos para tratar cada punto, pero espero de corazón que todo esto les haya sido de utilidad.

Recuerden hay que hacer de la Vida lo Mejor Posible.

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