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El Síndrome Rígido Acinético y yo

Los médicos y en este caso los neurólogos, deben ver al paciente integralmente y no sólo con la visión de su especialidad. 

Yo soy Delia María Ferrero Kellerhoff, venezolana de 68 años, soy fonoaudióloga, graduada en 1977, en la Escuela Colombiana de Rehabilitación de la Universidad del Rosario, en Bogotá, Colombia. Desde que me gradué trabajé en Colegios de Educación Especial en Caracas, Venezuela, con niños y adolescentes con dificultades cognitivas. Desde 2006, un grupo de maestras y yo fundamos una Asociación sin Fines de Lucro para trabajar con jóvenes y adultos con dificultades cognitivas, en cuanto a educación, desarrollo e independencia personal.

Empezamos 4 psicopedagogas y yo con 12 adolescentes, luego cuando la Directora se fue en 2013, yo asumí el cargo. En julio 2018, la dueña de la casa donde funcionaba nuestra Asociación, nos quiso subir el alquiler a un monto que no podíamos pagar y tuvimos que cerrar, después de varios desacuerdos con la dueña de la casa. Fueron unos momentos muy fuertes, deprimentes y llenos de estrés y culpa. Para mí fue muy duro, no sólo me quedé sin trabajo sino que se acabó mi sueño, no lo supe mantener a flote. En diciembre 2018 viajé a San Cristóbal, Estado Táchira a pasar la Navidad con la familia.

Aproveché para hacerme un chequeo médico ya que mi hermana me veía muy delgada y sin fuerzas. El primer diagnóstico fue Parkinson y luego Síndrome Rígido Acinético. La neuróloga me indicó exámenes y tratamiento de pastillas y me dijo que habían ejercicios físicos que debía hacer, pero sin darle mayor énfasis. Yo hice fisioterapia en la clínica de una fisiatra amiga, la doctora Rosa Cho, mientras tanto busqué mucho por internet, y allí me encontré con una serie de ejercicios físicos, cognitivos, de deglución y voz. Menciono esto ya que una señora conocida de mi familia, tenía el mismo diagnóstico y su neurólogo, muy famoso, le indicó el tratamiento propio de su especialidad, pero no le indicó las otras terapias que debía hacer, esta señora lamentablemente se fue poniendo más rígida y falleció. Los médicos y en este caso los neurólogos, deben ver al paciente integralmente y no sólo con la visión de su especialidad. Yo corrí con mucha suerte porque además de mi empeño por averiguar y poner en práctica las terapias que iba encontrando, tuve la gran ayuda de mi familia y de unas personas que encontré y reencontré por mi camino.

La Doctora Rosa Cho, mi fisiatra que además de los ejercicios físicos, también me indicó que debía comer la proteína animal sólo en la noche, ya que si lo hacía en el día, esto interfería con mi tratamiento y me dio toda una explicación del porqué sucedía esto. Además siempre está dispuesta a contestar mis preguntas y hacerme indicaciones. Yo encontré en Internet, ejercicios propios para el Parkinson, como los de Pamela Quinn, bailarina y coreógrafa, quien tiene Parkinson y también otros ejercicios de una Asociación de Estados Unidos. Al comienzo trabajé PNL (Programación Neurolingüística), meditaciones y afirmaciones positivas de Louise Hay y por allí trabajé la culpa y el perdón. También encontré el Grupo de Investigación en Gerontología y Geriatría de la Universidad da Coruña, quienes tienen todo un abanico de ejercicios para adultos mayores, de calentamiento, estiramiento, ejercicios físicos, de equilibrio e incluso cognitivos.

Luego me comuniqué con María Eugenia Fonseca Ortiz, quien fuera compañera en mis estudios de Fonoaudiología (después fue decano de la Facultad), con quien había mantenido contacto. Le comenté que yo ni en la Universidad ni en mi práctica profesional había trabajado deglución o voz. Ella se puso en contacto con Patricia Morales, quien estudió conmigo y luego fue docente de la Escuela Colombiana de Rehabilitación. Ella a su vez me contactó con una persona estupenda, Carolina Acevedo, fonoaudióloga, egresada de la misma facultad y con un magister posterior. Con ella he trabajado todo lo referente a deglución y voz, con muy buenos resultados, además siempre ha estado dispuesta a ayudarme más allá de la terapia. Paralelamente, he seguido trabajando ejercicios físicos y cognitivos, especialmente la memoria. También he seguido con la PNL y con Gimnasia Cerebral, con Luis Torrealba quien fue mi primer instructor y ahora también vía internet con Amada Corkidy. También hay otra persona, Dalia Borges, mi coach personal, quien como siempre desde hace varios años, ha estado pendiente y dispuesta para apoyarme y ayudarme.

 

Los medicamentos propios del Síndrome, así como muchos otros, no se consiguen en Venezuela, por lo que mi sobrina iba a Cúcuta (Colombia) todos los meses para comprármelos allá, hasta que cerraron la frontera. Ahora va una persona a la que se le paga por traerlos, ella debe pasar por el río o las trochas y pagar peaje a todos los delincuentes, guerrilleros, paramilitares y demás personajes que se encuentran por allí.

Gracias a Dios, a mi familia y a todas las personas buenas que me he encontrado en el camino, he podido salir adelante en todo lo que se refiere a salud. La parte anímica es la que de vez en cuando me molesta, ya que mi vida cambió por completo. Mi día a día es completamente diferente y enfocado a mi rehabilitación integral. Me encuentro fuera de mi apartamento y de la ciudad donde vivía, aunque mi familia me ha ayudado y apoyado en todo, no tengo trabajo y no sé qué voy a hacer de aquí en adelante. Seguramente, esto se resolverá también pero mientras tanto me preocupa.

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