Entrevista a Lourdes Andreu.
Gerente del Centro TRACE (Asociación Catalana de Traumatismo craneoencefálico y daño cerebral)
Página de referencia: www.tracecatalunya.org


1 ¿Por qué el traumatismo craneoencefálico se considera “una epidemia silenciosa”?

Porque es poco conocida y afecta a un gran número de personas. Una de las principales causas del TCE son los accidentes de tráfico. Generalmente, la población cree que después de un accidente hay tres consecuencias:
-Que sólo haya sido un susto
-Que el accidentado haya tenido mala suerte y queda postrado en una silla de ruedas
-O, que haya fallecido en el accidente.
Es poco común pensar en un TCE.


2 ¿Cuáles son las secuelas más evidentes del TCE? ¿y las no evidentes?

No existe un TCE igual. Una persona que sufra un daño cerebral sobrevenido puede tener unas secuelas totalmente distintas a otra que haya pasado por las mismas circunstancias.

Las secuelas son físicas y psíquicas a la vez, dependerán de la gravedad del accidente de la zona afectada, del tiempo que se haya permanecido en coma. La secuelas más evidentes son las físicas puesto que es lo primero que vemos (dificultades motrices, de equilibrio...) y las menos evidentes son las cognitivas (déficit de memoria inmediata, lentitud en la comprensión, dificultades en el área del lenguaje, desinibición, agresividad...). No olvidemos también que en la mayoría de casos aparecen situaciones de depresión, culpabilidad, apatía...

Es importante recordar que muchas de las personas que han sufrido un TCE, pueden recordar su vida anterior por lo tanto pueden comparar la situación actual con su vida pasada, esto es una situación muy dura que hay que saber afrontar.


3 ¿Cuál es la diferencia entre “aceptar” y “convivir” con un TCE?

Aceptar es estar de acuerdo con la situación que se está viviendo. No tengo claro que nadie acepte un TCE, ni quien lo vive en primera persona ni la familia. Aceptar una discapacidad siempre es difícil, especialmente si es sobrevenida. La dificultad se acentúa ya que para la persona afectada la vida da un giro inesperado y no deseado de 180º.

Seguir estudiando, incorporarse al trabajo o mantener el círculo social llega a ser una misión imposible. Por lo tanto creo que más que aceptar, se acaba conviviendo con la situación.


4 ¿Cómo se produce el proceso de transición de una persona con TCE, desde un centro hospitalario a su hogar?

La salida de un centro hospitalario para volver a casa, es un momento de crisis importante en el ciclo vital del TCE. Para las familias supone organizar todas las horas del día, montar sus propios equipos multidisciplinarios, dar solución a aspectos del día a día además de los económicos, legales, etc.

Las familias y especialmente aquel miembro que cuida al familiar con daño cerebral se convierten en un auténtico gestor y buscador de recursos. Muchas veces creo que algunos cuidadores, sin haber pasado por las aulas universitarias aprenden, en muy poco tiempo a ser educadores sociales, trabajadores sociales, etc...

Para la persona que ha sufrido un TCE también es un momento duro volver a casa. Es justo el instante dónde vuelven a la realidad que conocían, al entorno que controlaban, pero con una realidad personal totalmente distinta.


5 ¿Cuál es el perfil global de un usuario TCE?

Varón, entre 16 y 35 años. El TCE acostumbra a ser causado por accidente de tráfico. Aunque este es el perfil más con más incidencia, hay que tener en cuenta que el Daño Cerebral Sobrevenido no entiende de edad, ni sexo ni clase social ni origen cultural.

Los accidentes de tráfico, además, no son las únicas causas de los TCEs: accidentes laborales, atropellos, caídas, deportes de riesgo, agresiones, son algunas de las circunstancias que originan esta patología.


6 ¿Por qué el punto de partida son las habilidades adaptativas?

En nuestra Entidad estamos desarrollando un proyecto pedagógico en el que el punto de partida son las habilidades adaptativas. Para nuestro equipo es la manera más lógica de trabajar con personas que han adquirido una discapacidad, por varias razones:

-Son personas que han vivido anteriormente una vida totalmente normalizada
-Por que el objetivo de trabajar con estas habilidades es fomentar el máximo de autonomía, a través de actividades de la vida diaria
-Por que en realidad, no tiene mucho sentido inventarnos actividades que no sean útiles para resolver los conflictos del día a día

De qué me sirve buscar una receta de cocina en internet si no soy capaz de cocinarme yo solo ese plato?



7 ¿Cuáles son las conductas que la familia de la persona afectada de un TCE se deberían modificar?

Es difícil decirlo, ya que realmente es fácil aconsejar desde fuera, pero difícil cuando se vive la situación en primera persona. Sería aconsejable que a familia se cuidara, fuera sincera con sus sentimientos y emociones, que se dedicara tiempo, que se diera espacios de respiro. Igual de importante sería que se repartieran responsabilidades, con el fin que no recayera toda la responsabilidad sobre una misma persona, la cual acostumbre a estar sobrepasada.

En cuanto a cómo debería actuar un familiar respecto a la persona afectada sería deseable que evitaran la sobreprotección, puesto que esta actitud crea más dependencia. También es beneficioso aprender a arriesgarse, dejar que hagan las cosas por si mismos, aunque les cueste esfuerzo, es una buena manera de avanzar.
De todos modos, nadie está preparado para aceptar una situación sobrevenida. Todo el mundo pasa por una situación de shock que ayuda a florecer emociones de miedo, ansiedad, culpabilidad, sobreprotección, casi de manera automática e instantánea.

Una buena manera de poder sobrellevar una situación de estas características es con ayuda psicológica des de un primer momento, tanto para acompañar en el duelo cómo para poder establecer estrategias para resolver la situación. De igual manera son muy recomendables los grupos de terapia, puesto que ayudan a compartir la situación con personas que están pasando por el mismo trago, ofrece visiones distintas y respuestas a la infinidad de dudas que todas las familias se plantean.

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