Bioética y discapacidad: consideraciones para un modelo de formación profesional de los proveedores de salud.

A modo de introducción: Develando la relación entre bioética y discapacidad

Conseguir una aproximación ética a la vida humana desde una dinámica que articula y coimplica principios y virtudes, haciendo de unos y otras raíz y estímulo de y para la misma, es, para empezar, el mayor logro de la ética.

Cristina De La Cruz Ayuso.
En Aproximación ética a la discapacidad, 2005.


El estudio de la ética como guía para la práctica de una profesión ha estado limitado, tradicionalmente, a la medicina, al derecho y a la investigación en biología, genética y física. Sin embargo, durante las dos últimas décadas, pródigas en el desarrollo de biotecnología que permite intervenciones y tratamientos clínicos inimaginables, los profesionales de muchas áreas hemos sido testigos de un movimiento social que ha obligado a diferentes sectores del pensamiento a una redefinición de los modelos de análisis. Así, los que trabajamos en el área de la educación especial hemos realizado la redefinición a partir de ciertas consideraciones éticas. En algunos casos, se cuestiona la forma conservadora de aceptar a las personas portadoras de discapacidad; y, en otros, se señala una crisis de valores humanos que dejan ver una nueva moralidad, quizás no tan novedosa, sino más bien evidente en la conducta de las personas involucradas: médicos, psicólogos, docentes, sacerdotes o padres.

Una de las razones de esta redefinición o toma de conciencia de la relación entre ética y discapacidad, se encuentra en los avances y desarrollo de la genética. La manipulación y el control casi absoluto sobre la fecundación, la elección de sexo y la posibilidad de identificar errores genéticos y otras alteraciones en los embriones humanos, han abierto una especie de caja de Pandora y desatado el debate sobre lo legal versus lo ético o moral de estos procedimientos. Éstas son razones que obligan a formar a los proveedores de salud desde la perspectiva bioética para ofrecer un marco que guíe la actuación profesional y que busque, por un lado, respetar los derechos humanos de las personas con discapacidad y, por otro, garantizar una acción apegada a los códigos éticos que orienten las acciones de diferentes profesionales de la salud y de la educación.

Nunca antes la especie humana había tenido el poder real de manipular las variables genéticas que determinan la presencia de una condición discapacitante en un embrión o en un feto. Jamás el hombre había tenido tal control para escoger lo deseado, lo adecuado y definir con su acción eugenésica el derecho a vivir o a morir y a reproducirse o no. Esta situación nos lleva a la necesaria reflexión sobre la consideración de la discapacidad en la sociedad actual y sobre la disyuntiva que enfrentamos diariamente los docentes especialistas, médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales al ofrecer consejo genético, al diseñar programas de atención pedagógica y al orientar sobre el uso de nueva tecnología a padres y familiares de niños con discapacidad, actividades en las que debemos velar por los derechos de todos: de los padres, de los sujetos con discapacidad y de los profesionales que laboramos en esta área.

Lo anterior me obliga a plantear dos interrogantes: ¿Cómo se define el concepto de discapacidad más allá de lo planteado en los manuales de psicología y medicina? ¿Cómo se forman en el campo de la bioética los profesionales de la salud y de la educación relacionados con el área de la educación especial?

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