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Parálisis cerebral infantil y modalidades aumentativas – alternativas para la comunicación

Esta artículo nace de mi experiencia profesional, al haber participado en equipos multi (o pluri), inter y transdisciplinarios que atendían personas con diversos niveles de discapacidad comunicativa, en Colombia y Bolivia. Se hará un intento por integrar conceptos sobre competencia, transdisciplinaridad, rehabilitación basada en la comunidad y las modalidades aumentativas - alternativas para la comunicación.

Nestor Pardo | 1/12/2017

Se debe admitir que un gran número de personas con parálisis cerebral presenta alteraciones marcadas en su comunicación, debido a la idea popular de que la expresión oral es la forma básica para interactuar dentro de una sociedad. Pero más allá, por el predominio de mitos e inexactitudes acerca de lo que significa comunicación humana y discapacidad.
A menudo se lanzan campañas de sensibilización a la comunidad acerca del buen trato a los niños, el respeto por la diferencia, o se dictan medidas legales para garantizar el acceso de las personas con discapacidad a la educación o al trabajo. Esto se contradice con la falta de políticas y acciones concretas para la capacitación y formación de la familia, las instituciones educativas y la comunidad, con miras a la diaria interacción con estas personas y su apoyo hacia una real integración con la sociedad.
Los sistemas aumentativos y alternativos para la comunicación no son de uso exclusivo de la persona con parálisis cerebral, afasia, dispraxia del habla o cualquiera otra que presente una discapacidad comunicativa severa. Si la comunidad en general no conoce su manejo y el código empleado, la incomunicación continuará imperando.

MODALIDADES ALTERNATIVAS Y AUMENTATIVAS

El término modalidades alternativas / aumentativas para la comunicación se refiere a todas las formas de interacción que mejoran o complementan al habla y la escritura, aunque podría decirse que estas dos modalidades son alternativas entre sí. Quien no puede expresarse oralmente, bien puede utilizar la escritura en sus diversas presentaciones (lápiz y papel, máquina de escribir, computadora u ordenador, etc.) y viceversa.

Las palabras aumentativa y alternativa se pueden combinar intencionalmente con el ánimo de ilustrar el concepto de que ambas pueden mejorar (aumentativa) y reemplazar (alternativa) las formas convencionales de expresión para quienes no pueden comunicarse utilizando primordialmente la expresión fónica - oral. Incluye formas convencionales y no convencionales de transmitir información e ideas. Ha de notarse que no utilizamos el término "COMUNICACIÓN AUMENTATIVA- ALTERNATIVA", ya que la utilización de los sistemas no garantiza la comunicación, como proceso interactivo entre personas, de ida y vuelta.

La comunicación por signos kinésicos (manuales - gestuales) y el deletreo digital son ejemplos de formas de comunicación no convencional, sin apoyo. Otras técnicas no convencionales incluyen dispositivos electrónicos o no electrónicos que complementan o reemplazan a la expresión fónica - oral, como tableros de comunicación con palabras, letras, y / o dibujos, al igual que sistemas de comunicación computarizados de alto rendimiento, como sintetizadores de voz.

Los sistemas alternativos / aumentativos para la comunicación involucran el uso de dispositivos o métodos personalizados para complementar la capacidad de una persona en su interacción dialógica, que dependen de sus potencialidades o necesidades individuales.

Los sistemas sin apoyo son los que no requieren de equipos adicionales. Estos incluyen el deletreo digital, la gesticulación, la pantomima, la indicación digital o la mirada dirigida hacia un objetivo específico. Los sistemas con apoyo incluyen algún tipo de dispositivo externo, que pueden ser de industria casera o de baja o alta tecnología. Generalmente involucran aparatos por medio de los cuales una persona selecciona símbolos convencionalizados para transmitir mensajes a otros.

El uso de los diversos sistemas o modalidades alternativas / aumentativas para la comunicación depende de la evaluación realizada por un equipo transdisciplinario de profesionales calificados, acompañado por la familia y liderado por el Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudiólogo o Logopeda. Este equipo está integrado por Educadores, Terapeutas Ocupacionales, Terapeutas Físicos (Fisioterapeutas), Psicólogos, Médicos y Trabajadores Sociales, entre otros, y tiene como finalidad explorar todas las opciones que permitan seleccionar los sistemas más apropiados. Lo importante es que, con el uso al máximo de sus potencialidades, la persona pueda:

· Iniciar interacciones comunicativas.

· Introducir temas de conversación.

· Mantener el tema.

· Terminar las interacciones cuando sea pertinente.

· Pedir lo que necesita.

· Proporcionar y compartir información.

· Utilizar las diversas modalidades comunicativas en los campos educativo y laboral.


RESULTADOS ESPERADOS

El consenso es mejorar la calidad de vida de las personas que presentan dificultades graves de comunicación por medio de las modalidades tradicionales. Las Modalidades Alternativas / Aumentativas para la Comunicación permiten un incremento en su autoestima, autonomía, relaciones interpersonales y ocupación, dada por: la educación, vida familiar, actividades comunitarias, y empleo.

Dentro del proceso de acercamiento a las necesidades y potencialidades del individuo se acuerdan decisiones y estrategias conjuntas, con la finalidad de que tanto el sistema elegido como los elementos que lo componen concuerden con la realidad en la que éste y su familia se desenvuelven.

El intercambio dialógico entre profesionales y comunidad abre espacios de participación como un modelo de vida en el cual todos los miembros pueden expresarse, disentir o estar de acuerdo y crear una variedad de posibilidades frente al futuro del ser humano. Es importante que el usuario alcance un equilibrio entre lo cognitivo - emocional, lo práctico - moral y lo expresivo - estético, con el fin de aprovechar las potencialidades existentes en él y asegurarse una educación en la libertad, participación, en competencias del saber, de acuerdo a sus características individuales y demandas sociales, llegando a ser productivo dentro de su comunidad.


COMPETENCIAS Y ELECCIÓN DEL SISTEMA DE COMUNICACIÓN

Las competencias a valorarse para la elección e implementación de un sistema aumentativo - alternativo para la comunicación, no pueden verse desde una óptica unilateral de la persona con parálisis cerebral, sino desde una perspectiva multilateral y multidimensional que incluye a todos los actores en el proceso, partiendo de su familia, compañeros de institución educativa, etc.

Podría definirse una competencia como la capacidad que tienen las personas para apropiarse del mundo que las rodea, articulando lo interno (cognitivo) y lo externo (sociocultural). Además de un saber hacer, es un hacer sabiendo con base en los múltiples conocimientos e informaciones que se van adquiriendo en el transcurso de la vida y se aplican progresivamente a nuevas y diversas situaciones y objetivos.

Kratochwil (1994), por su parte, argumenta que todo desarrollo humano depende de tres factores:

a) La «herencia de contorno» o disposición natural del potencial genético (madurez genético - estructural y disposición genético - individual) como factor endógeno;

b) la influencia del medio ambiente como factor exógeno; y

c) la «dinámica intraindividual» o fuerza autodirigible, consciente y moldeable que tiene el propio hombre para aprender.

El individuo debe prepararse para el desempeño efectivo en diversos contextos, situaciones y áreas ocupacionales (juego, ocio, educación, formación para el trabajo, actividades laborales) de tal manera que pueda ordenar, comprender, sintetizar y analizar todo aquello que capta del mundo y actuar en consecuencia de forma critica y creativa. Un sistema basado en competencias ofrece una formación que no busca la adaptación del individuo a una actividad específica y estable, sino la transformación del mundo por parte del individuo y la comunidad.

Las competencias reúnen una serie de cualidades personales clasificables dentro de seis categorías principales: la motivación, los rasgos de carácter, las actitudes o valores, las capacidades conductuales (aptitudes, habilidades y destrezas), las capacidades cognitivas (capacidad de aprendizaje) y el contenido de conocimientos (aspecto cognoscitivo).

La motivación intrínseca es consecuencia de dos conjuntos de autopercepciones: los de competencia y autodeterminación (Deci, 1975, 1980; Decy & Ryan, 1985; Lepper & Holden, 1989). Se puede definir como conducta encarada por sí misma, por el placer que proporciona, el aprendizaje que permite o los sentimientos de logro que produce (Lepper, 1988). Por su parte, la idea de la motivación extrínseca es semejante a la relación éxito - respuesta planteada por los teóricos del refuerzo (Skinner, 1953), con el agregado de la evaluación cognitiva por parte de los individuos del valor y la probabilidad de lograr resultados específicos (Atkinson, 1974; Vroom, 1964). Equivale al reconocimiento de que si nos involucramos en una actividad probablemente experimentemos lo que percibimos como consecuencia positiva o deseable (Atkinson, 1974; Bandura, 1977) o evitemos resultados negativos o indeseables.

Las capacidades cognitivas se refieren a la disposición que tenga el sujeto para realizar actividades que requieran de ciertos esquemas mentales previamente conformados. Por ejemplo la capacidad de aprendizaje y el razonamiento deductivo o inductivo. La vida real no está constituida por un segmento de historia, otro de geografía, uno más de matemáticas y así sucesivamente. Es un todo que se presenta en un momento específico, exigiéndole al individuo «leer» la situación, comprenderla y actuar en consonancia, afrontando las consecuencias que se deriven de su hacer.


TIPOS DE COMPETENCIAS

1. RASGOS DE PERSONALIDAD.

· Autoestima: grado de confianza y seguridad en sí mismo y objetividad para auto - evaluarse y valorarse.

· Independencia (autonomía): tendencia a afrontar las situaciones y decidir sobre ellas por sí mismo; autodeterminación tanto en la vida personal como en la ocupación.

· Constancia: dedicación al logro de una meta, sobreponiéndose a los obstáculos e interrupciones y perseverando hasta el fin.

· Flexibilidad: facilidad para adaptar el comportamiento a las demandas de las diferentes situaciones de tal manera que las respuestas o resultados sean constructivos y apropiados.

· Madurez Emocional: tener en cuenta los actos y sus posibles consecuencias antes de proceder a realizarlos; comportamiento controlado y constructivo aún en situaciones tensas y frustrantes.

· Habilidades Sociales: estilos eficaces de interacción y comunicación.

2. APTITUDES Y TALENTOS ESPECÍFICOS

· Expresión y comunicación: capacidad para interpretar con exactitud el significado de palabras y oraciones, expresar claramente ideas, opiniones y conceptos.

La competencia comunicativa en el desarrollo integral del individuo es una condición fundamental para lograr su exitosa actuación en la sociedad. Las actuales tendencias educativas han reconocido el papel primordial del lenguaje desde la perspectiva de hacerlo un conjunto de posibilidades de acción en el mundo, no sólo físico, sino espiritual, interno.

· Razonamiento lógico: capacidad para encontrar las relaciones existentes entre diferentes hechos o elementos.

· Conocimiento de eventos o hechos: información que se posee de eventos actuales, mundiales y nacionales, problemas sociales, información del sitio de vivienda, etc.

· Curiosidad intelectual: interés por obtener información con el fin de enfrentar la complejidad de las situaciones.

· Creatividad: producción y desarrollo de criterios, interpretaciones o iniciativas originales, innovadores y de utilidad práctica respecto a problemas o actividades presentadas.

· Motricidad: Capacidad de programación y ejecución de movimientos (cabeza, extremidades, manos, pies, dedos, etc.).

3. VALORES

Un valor se define como una creencia perdurable respecto a que un modo de conducta específico o un estado de existencia es preferible o benéfico, en el aspecto personal y social.

· Sensibilidad: ser permeable a los problemas institucionales y de su área; desarrollar sentimientos hacia las personas, hacia los símbolos institucionales, hacia los valores artísticos, estéticos, ambientales, sociales y culturales.

· Sentido de pertenencia institucional: participación activa, colectiva y sistemática, actitud de colaboración en el mejoramiento del clima familiar y escolar, de las condiciones ocupacionales y de la imagen institucional.

· Compromiso: participar en la solución de problemas de su familia, de su entorno ocupacional y de su institución.

· Respeto por la individualidad del otro: aceptar las diferencias entre las personas, como el estilo personal, estrato, condiciones socio – culturales, etc.

· Equidad y convivencia: trato personal con familiares, compañeros, personal ajeno a su comunidad.

4. MOTIVACIÓN

· Motivación de logro: asumir la responsabilidad en la búsqueda de soluciones, capacidad de iniciativa que parte del individuo, en la búsqueda de mejoramiento.

· Motivación de afiliación: es la necesidad de pertenencia, de afecto, de afiliación, de identificación con otros.

· Motivación con base en incentivos: la discriminación y reconocimiento de incentivos en la ocupación (por ejemplo premios, etc.).

· Motivación basada en resultados: rendimiento de alta calidad, satisfacción con la ocupación y en el área de trabajo, compromiso por cumplir eficientemente.


TERAPIA DEL LENGUAJE, FONOAUDIOLOGÍA O LOGOPEDIA Y LA COMUNICACIÓN

La Terapia del Lenguaje, Fonoaudiología o Logopedia es la disciplina profesional de la Ciencia de la Comunicación Humana y sus Desórdenes, cuyo objeto de estudio es el proceso de interacción comunicativa del hombre. Éste es visto como el intercambio de mensajes en forma intencional y relevante entre dos o más participantes conscientes, y orientado a la aparición de una conducta o actitud cognitivo - comunicativa concertada que permita el acceso al conocimiento.

Ante todo, busca el bienestar comunicativo de las personas que propicie un adecuado desempeño social y educativo. Por otro lado, asume al ser humano como generador y usuario del lenguaje, el cual comprende la integración de cuatro estructuras principales: neurológica, psicológica, lingüística y social. Esta red de alta complejidad posibilita la codificación y descodificación del acto comunicativo, traduciendo en palabras parte del pensamiento del individuo.


COMUNICACIÓN Y TRANSDISCIPLINARIDAD

La comunicación es un fenómeno de por sí transdisciplinario que permite la mejor comprensión del mundo presente, por intermedio del diálogo entre las diversas disciplinas y los diversos actores de esta realidad tridimensional y multifacética en la cual consiste la vida humana. El individuo se desarrolla y evoluciona dentro de variados niveles de realidad que él mismo construye o lo afectan.

Así, la transdisciplinaridad no puede tomar al hombre como individuo objeto de estudio, sino como unidad bio - psico - social, en su realidad, en su medio ambiente, con sus objetivos y sus fines. Es por lo tanto una reacción contra la atomización del conocimiento y la homogenización de la persona para verla como especie. Es una etapa superior a la interdisciplinaridad, que no solo abarcaría los estudios o reciprocidades entre disciplinas, sino que aborda la integralidad del ser y del saber.

Como el prefijo "trans" indica, la transdisciplinaridad trata con lo que está, al mismo tiempo, entre las disciplinas, a través de las diferentes disciplinas y más allá de todas las disciplinas. Su objetivo es la comprensión del mundo presente, y uno de los imperativos para eso es la unidad del conocimiento.

El Terapeuta del Lenguaje, Fonoaudiólogo o Logopeda asume por medio de este enfoque un papel provocador para el análisis de los potenciales cambios que debe asumir una persona que presente dificultades para comunicarse adecuadamente. Tal análisis debe hacerse en conjunto con su familia, el equipo profesional de una entidad educadora (sea en lo social o en el área de la salud) y la comunidad. No puede conformarse con un simple listado de necesidades o descripciones técnicas disciplinares, sino que en el análisis de las mismas es fundamental el conocimiento de los valores, creencias, costumbres de la persona y su comunidad, en relación con el abordaje de la problemática.

Lideres en la reformulación de los paradigmas de la Terapia del Lenguaje, Fonoaudiología o Logopedia como Costello (1983), Damico (1987), Miller (1989), Nelson (1989, 1990) y Simon (1987) cuestionan la efectividad de los procedimientos clínicos tradicionales para la intervención terapéutica en este campo. Anteriormente los profesionales de esta disciplina "atendían pacientes" dentro de un consultorio, sin que la familia o el educador supieran cómo se estaba adelantando el proceso terapéutico. Por otro lado, el "usuario" era visto como un ser sin determinación que repetía lo que se le solicitaba. No se le permitía participar en la toma de decisiones respecto a su proceso interno de valoración de la situación y los posibles y deseados cambios en la misma.

Al contrario, la transdisciplinaridad tiene en cuenta la potencialidad del ser humano como sujeto pensante, reflexivo, capaz de actuar y responder a diversos acontecimientos del medio y quien logra identificar y resolver problemas dentro de la cotidianidad. En el trabajo transdisciplinario se propone que el propio individuo, de ser posible, acompañado del padre, la madre u otro integrante de la familia o la comunidad, asuma el papel como directo responsable del proceso "habilitativo", llegando a convertirse en su propio terapeuta integral, asesorado por un equipo de profesionales, según sus necesidades individuales y sociales.

Este equipo evalúa tales necesidades, posteriormente analiza la situación con base en el conocimiento compartido, y llega a una propuesta de atención en conjunto con el usuario y su familia, con miras a una real integración social. Así, reconoce el protagonismo de la familia y la comunidad para promover el desarrollo del niño a través de un sistema de atención adaptado a sus necesidades. Esto le facilita el transcurrir por diferentes niveles del pensamiento a partir de problemas que el usuario resuelve desde la cotidianidad misma, permitiéndole avanzar en la creatividad y autonomía.

La transdisciplinaridad implica la investigación cualitativa de los problemas, expresada en las descripciones detalladas de acontecimientos, personas e interacciones observables por el propio "usuario" (o Agente Central de las Acciones), los profesionales y los agentes comunitarios. Ha de realizarse una aproximación a la realidad social, en su mismo medio, contrastada con estudios previos y el conocimiento "popular" y técnico - científico. Lo anterior permite la planeación de acciones concretas, programación y coordinación de proyectos que permitan la intervención del "usuario", la familia y la comunidad. En ningún momento es una tarea de expertos para solucionar el problema de otros (asistencialismo) y conlleva a la aparición de la estrategia de "Rehabilitación Basada en la Comunidad".


REHABILITACIÓN BASADA EN LA COMUNIDAD

La Rehabilitación Basada en la Comunidad es una estrategia que ofrece múltiples alternativas de acuerdo con las posibilidades del usuario y su familia. Está apoyada en el contexto socio - cultural, la integración teórico - práctica y la auto - formación del usuario y su familia a través de un proceso de concientización y participación.

La apertura de espacios para la persona con discapacidad es tangible si se gesta desde el interior de las organizaciones formales e informales. Exige un trabajo permanente en la estructuración de diseños intergrupales, credibilidad institucional y una intencionalidad de las comunidades que comparten la problemática del individuo y que aúnan esfuerzos para una cualificación de su vida en un plano de equidad respecto a sus congéneres. Las comunidades deben arbitrar recursos y movilizarse estratégicamente para lograr el bienestar del individuo y su ascenso en la comunidad con base en los derechos humanos.

Se parte de que cada individuo con discapacidad desde que nace interactúa con un ambiente y tiene una serie de experiencias que le permiten paulatinamente comprender, valorar y prospectar su propia existencia. Posee unas características que varían de acuerdo con el proceso evolutivo, las cuales están determinadas por variables madurativas, hereditarias y heurísticas.

De lo anterior se desprende que no se trata de rotular al sujeto como "discapacitado" sino de ubicarlo en una óptica de oportunidades en la familia, institución educativa y comunidad. Esto representa un conocimiento del niño como individuo único e irrepetible que tiene unas potencialidades a aprovechar en el medio circundante y susceptible al cambio, dada la permeabilidad en su estructura psíquica. El ambiente de atención será todo el entorno que rodea a la persona, sin necesidad de crear uno específicamente para este fin.

Corresponde a la familia el establecimiento de unas relaciones reforzantes con el niño, la creación de un ambiente de estimulación desde períodos tempranos del desarrollo lo que repercute significativamente en la competencia social, desempeño intelectual e independencia personal, entre otros. La asesoría tiene un papel tanto de provocación como de capacitación.

Sin embargo, las decisiones dentro de un proceso participativo son tomadas por la comunidad. De ahí que la asesoría es la actividad profesional mediante la cual uno o más especialistas ayudan a una comunidad a moverse eficazmente en la dirección que ésta escogió y suprimir las barreras que la separen de la cotidianidad, posibilitando continuamente que los niños tengan un conocimiento del mundo que les rodea, de las fuerzas que actúan sobre ellos, y del desenvolvimiento histórico y social como seres autónomos, productivos, formados para la vida, convivencia y solidaridad humanos.


EL PROBLEMA DE LA INTEGRACIÓN

Una de las mayores fuentes de expectativa y a veces de frustración es la llamada "Integración" a la educación regular. Dentro de este proceso se cometen todavía muchos errores, debido a la visión fragmentada de la problemática, las potencialidades y posibilidades reales de la persona con parálisis cerebral.

Algunos de los factores que influyen para una integración errática son:

1. LA DESVINCULACIÓN DE LA FAMILIA DENTRO DEL PERIODO DE FORMACIÓN INICIAL DEL NIÑO.

Cuando el padre y la madre de familia descubren o se enteran dentro del Programa de Crecimiento y Desarrollo que su hijo tiene Parálisis Cerebral, indudablemente se sienten muy afectados. Todo padre o madre espera un niño perfecto y tal vez que pueda presentarse para una propaganda o comercial de televisión. Las reacciones son muy variadas, desde tratar de ocultar el problema buscando otros diagnósticos (comienza aquí el "peregrinaje" por diversas instituciones), sentir miedo, ira por los profesionales que atendieron el parto, culpabilidad, depresión, hasta incapacidad para afrontar el hecho.

La Parálisis Cerebral no es una enfermedad, así que no tiene cura. Eso es lo primero que deben afrontar los padres, con la ayuda y apoyo del Equipo Profesional Transdisciplinario.

Ni las misas de sanación u otras acciones pidiendo un milagro son efectivas. Pagar para que muchos profesionales lo / la atiendan por muchas horas y olvidarse de él / ella en el hogar, no sirve. Los técnicos no pueden hacer en una hora de consulta lo que el niño requiere para su supervivencia y estimulación adecuada en el seno del hogar, sobre todo en la parte afectiva - emocional.

Por ello, si el padre y la madre no aprenden a ser terapeutas integrales no profesionales de su hijo, pero más allá lo aceptan con todas sus debilidades, potencialidades y logros, el niño o joven con parálisis cerebral no obtendrá un pleno desarrollo.

2. LA DESARTICULACIÓN ENTRE LA REHABILITACIÓN O EDUCACIÓN ESPECIAL Y LA REALIDAD SOCIAL DEL INDIVIDUO CON DISCAPACIDAD Y SU FAMILIA.

Los estudios acerca de las capacidades cognitivas de las personas con parálisis cerebral, identifican tres perspectivas que marcan la historia de este campo del conocimiento.

Primero, se presentó la imagen de que la falta de expresión inteligible que se da entre algunas de ellas, reducía considerablemente su capacidad intelectual, por lo cual la única manera de "hacerlas inteligentes" era enseñarles a hablar. Algunos colegas Logopedas todavía insisten en su labor enmarcada desde esta óptica.

En segundo término, se sugirió que la vida cognitiva de estos sujetos era diferente a la de los demás, por lo cual habitaban en un mundo aparte, más centrados en sí mismos, por lo cual la parálisis cerebral de por sí provocaría un "desnivel orgánico".

En la tercera fase se argumentó que las capacidades cognitivas y las etapas del desarrollo del individuo con parálisis cerebral son las mismas de otro sin discapacidad. Consideramos que en cuanto a potencialidades, podría ser cierto, pero en cuanto a oportunidades, aunque se supone que tanto las personas con discapacidades tienen los mismos derechos fundamentales, libertades y responsabilidades que sus congéneres "normales", aún hay una gran brecha.

Algunas instituciones para personas con discapacidad han seguido un modelo paternalista - asistencialista, ejerciendo el cuidado de "seres extraños de tercera clase". Lo anterior implica dejar a la familia a un lado, con base en esquemas conformados más por mitos que por estudios serios y profundos. Es olvidarse del individuo como ser con sentimientos, necesidades afectivas, fuente inagotable de creatividad e imaginación que está en constante análisis de la cotidianidad (en especial de lo que se comunica dentro de esa cotidianidad). Igualmente de los códigos que se procesan dentro de la familia, produciendo un saber, valores y prácticas que afectan el desempeño social y académico.

Ha de tomarse en cuenta que en la rehabilitación y educación tradicional sigue predominando el diagnóstico autoritario y centralista que restringe el poder de decisión, permitiendo concentrar el poder en quienes aparentemente reciben y procesan los datos. Por el contrario, el diagnóstico transdisciplinario es de carácter participativo, lo cual significa que los técnicos, en conjunto con la familia y la comunidad (en algunos casos), seleccionan el problema en común, se organizan para buscar datos, con base en la realidad. Esto permite procesar y analizar la información, deducir conclusiones y construir operaciones para poner en marcha el plan de intervención terapéutica; todo ello para ampliar la base de las decisiones como ejercicio democrático del poder y la posibilidad de poner en común experiencias compartidas y conocimientos, reflexionados y confrontados con referentes conceptuales ya elaborados.

Teniendo en cuenta tales apreciaciones, ha de realizarse una reconceptualización del papel del técnico y la familia para la rehabilitación o educación del individuo con parálisis cerebral. Lo anterior implica llegar a acuerdos sustentados técnicamente y con base en la realidad, no en los factores emocionales o en la simple "buena voluntad".

De no reconceptualizar, se corre el peligro de cambiar el discurso y quizás, sin quererlo, aferrarse a las prácticas tradicionales, lo cual da cierta tranquilidad, pero los resultados pondrán en evidencia, una vez más, las distancias y contradicciones entre el decir y el hacer.

3. LA INEXISTENCIA O INOPERANCIA DE SISTEMAS DE DETECCIÓN TEMPRANA.

Nadie mejor que los padres para detectar que su hijo presenta un desarrollo diferente a otros niños. El problema se presenta cuando algunos profesionales no saben detectar un niño con Parálisis Cerebral. Las consecuencias serán graves.

En algunas ocasiones se les insiste a los padres para que esperen un determinado tiempo, con el fin, posiblemente, de clarificar el diagnóstico. Sin embargo, no se tiene en cuenta que se están pasando períodos críticos para el desarrollo del niño y que esta espera puede hacer la diferencia entre una adecuada y temprana estimulación y una minusvalía futura.

4. BARRERAS ARQUITECTÓNICAS Y ACTITUDINALES

La mayoría de los centros educativos en Latinoamérica no cuentan con las facilidades mínimas para que un niño con discapacidad se desplace autónomamente en su interior: rampas, corredores amplios, espacio en los salones, barras de apoyo en la paredes y baños, etc.

Más allá están las barreras de la ignorancia. Algunos piensan que la Parálisis Cerebral es contagiosa. Otros creen que estos individuos no pueden aprender.

Además, muchos niños y jóvenes son vinculados a la educación regular sin un diagnóstico real e integral que aborde sistemáticamente sus verdaderos problemas y posibilidades en los planos físico, cognitivo, cognoscitivo, comunicativo, ocupacional, y social.


EQUIPO PROFESIONAL TRANSDISCIPLINARIO EN REHABILITACIÓN

VISIÓN

El Equipo Transdisciplinario en Rehabilitación se proyecta como un grupo de apoyo con vocación de servicio a las instituciones educativas, de salud y bienestar social, y a la comunidad en general, que ofrece atención integral de calidad a personas con discapacidad o necesidades educativas especiales, apoyado en personal capacitado y comprometido en la lucha por el respeto de los valores humanos, la dignidad de la persona, el bienestar de la familia y el apoyo a quienes son víctimas de la discriminación, desde una perspectiva del individuo como ser bio - psico - social integral y de R. B. C. (Estrategia de Atención denominada Rehabilitación Basada en la Comunidad).


MISIÓN

El Equipo Profesional Transdisciplinario promueve y ofrece una atención transdisciplinaria a personas con discapacidad física o necesidades educativas especiales, fomentando su desarrollo integral, en coordinación con entidades gubernamentales, no gubernamentales y comunitarias que tengan fines similares, la participación y unión de la familia y el desarrollo de lazos comunitarios.


OBJETIVOS

· Diseñar y ejecutar programas de educación informal a la comunidad por medio de los diversos medios de información, con el fin de capacitarla para que sus integrantes sean los principales agentes en procesos de prevención y detección de las discapacidades, además de proporcionar estimulación adecuada de las personas que las presenten.

· Promover la movilización de la comunidad para el análisis de la situación de la discapacidad en su medio, con el fin de que ésta proponga y ejecute programas tendientes a prevenir y atender integralmente tal problemática, con el apoyo del Equipo Profesional Transdisciplinario.

· Participar en el diseño y ejecución de programas de capacitación a educadores regulares y especiales, con el fin de que aprendan a detectar personas con discapacidades o necesidades educativas especiales y estimularlos adecuadamente, en compañía de la Comunidad Educativa.

· Asesorar el diseño y ejecución de programas de detección de niños y jóvenes con discapacidades o necesidades educativas especiales, en los centros educativos, mediante brigadas transdisciplinarias con representantes de la Comunidad.

· Diseñar, elaborar y publicar estudios y textos concernientes a la temática de la discapacidad y la integración social.

· Intercambiar experiencias con otras entidades nacionales y extranjeras que tengan finalidades semejantes.

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