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Discapacidad: Subjetividad, vitalidad interior y familia.

El impacto de la discapacidad no solo se evalúa en el niño con déficit sino también en su grupo familiar, en la comunidad y en el equipo interdisciplinario.
Jorge G. Cantis | 1/06/2003
El abordaje clínico de niños con discapacidad nos enfrenta a entidades nosológicas que pertenecen al espectro médico, síndromes congénitos, genéticos, metabólicos, enfermedades neurológicas, déficit motrices, déficit sensoriales.

Y me pregunto que hacer frente a un hecho orgánico que no puede ser modificado, psíquicamente, como las histerias de conversión o como las enfermedades psicosomáticas en la que uno puede atemperar determinados síntomas o evitar que ellos aumenten, en la clínica de la discapacidad no necesariamente sucede eso.

El impacto de la discapacidad no solo se evalúa en el niño con déficit sino también en su grupo familiar, en la comunidad y en el equipo interdisciplinario.

Desarrollo conceptual

La discapacidad la podemos enmarcar en las denominadas “Patologías del Desvalimiento” Freud en “Inhibición, Síntoma y Angustia” (1926) liga el desvalimiento motor con la indefensión frente al exterior y el desvalimiento psíquico con la indefensión frente a un estímulo pulsional.

El desvalimiento motor tiene como correlato el desvalimiento psíquico y cada uno de estos aspectos se combina con el otro.

Si bien Freud marca algunas diferencias, también establece nexos posibles y es justamente en la clínica de la discapacidad donde se dan estos nexos posibles o sea donde existe un doble desvalimiento.


Desarrollaré como se manifiesta este doble desvalimiento en el niño con discapacidad y sus efectos en el grupo familiar.
En la discapacidad el origen puede estar en una falla más genética o provenir de un accidente, pero el efecto se manifiesta en un principio como orgánico, de insuficiencia somática y ello repercute después en lo psíquico.

Una falla genética puede ser en realidad una situación traumática. Por lo general se tiende a suponer que el trauma viene desde afuera, es decir de un afuera extracorporal; sin embargo, en las fallas genéticas, por ejemplo, existe un afuera intracorporal, un tipo de falla que rompe la barrera de protección antiestímulo, a la que la economía pulsional desequilibra entonces desde otro lugar. La coraza de protección antiestímulo aparece vuelta hacia el interior, donde se manifiesta un desborde y un estado de violencia que es sufrido desde adentro. El trauma es interior – exterior.

En esta situación el niño discapacitado se encuentra inerme, en medio de una notable desvitalización anímica, razón por la que lo central en esta clínica son los estados de sopor y apatía, de ahí que la discapacidad resulte emparentada con las Neurosis Traumáticas. A propósito David Maldavsky en la Metapsicología de las Neurosis Traumáticas (1993) plantea que hay un dolor que no cesa, con una abolición de la conciencia (y la subjetividad) que deja una fijación duradera.

En función de esta conceptualización es importante tener en cuenta al abordar al niño con discapacidad las fallas en el universo simbólico y en el mundo de los afectos, de la claudicación del sentir, con la falta o pérdida profunda de la vitalidad interior.

Encontramos problemas en la constitución de la conciencia, por el estado de vulnerabilidad frente a sus propios estímulos pulsionales como frente a los estímulos externos.


Acerca de la familia

Inicialmente, cuando el bebé se encuentra en el vientre de su madre se constituye una conjunción de los cuerpos, que forman una confederación química, una unidad corporal. A medida que los integrantes, la madre y el bebé, se van desarrollando en forma progresiva y no demasiado rápida esta confederación se va rompiendo.

El embarazo produce una enorme alteración de la economía pulsional materna; no podemos decir lo mismo del niño, porque él surge de ese embarazo, como alteración en el quimismo materno.

Al término de un año o año y medio desde la ocurrencia del parto suele cerrarse la unidad química pero siempre subsiste un canal disponible para recuperar la antigua unidad previa a la separación.

Al generarse la diferenciación aludida cada uno se cierra sobre sí mismo y desarrolla fuerzas químicas internas que en psicoanálisis llamamos pulsión y que tanto para la madre como para el niño se transforman en su motor vital interior.

Ahora bien, la presencia de un hijo discapacitado no produce la rotura de esta indiferenciación química o nunca se logra constituir una diferenciación química.

A partir del hijo discapacitado los padres experimentan un cambio en el quimismo vital o pulsional, entiendo por tal al conjunto de fuerzas vivas.

La presencia de un hijo con discapacidad muchas veces en el grupo familiar va debilitando la energía disponible como un agotamiento interior de la energía disponible para hacer proyectos y para disfrutar de la vida.

Hay una alteración del quimismo pulsional. Esto reconfirma en la diferencia de los padres antes y después del nacimiento de un hijo con discapacidad en los cuales observamos un envejecimiento precoz.

Cuando me refiero al cambio del quimismo pulsional es como se tuvieran ambos o uno de ellos una enfermedad orgánica, como si les hubieran dado un golpe, como si hubieran quedado aturdidos.

Esta situación genera un vínculo particular en el seno de la familia entre los padres y el hijo con características muy estrechas de reciprocidad, de dependencia y sin límites.

En este vínculo la unidad química corporal no se encuentra cerrada, diferenciada para el mundo y se vuelve fuente estimulante insoslayable para el otro. Las necesidades de uno y otro quedan absolutamente soldadas, lo que explica la dificultad en inaugurar la presencia de terceros en la díada madre – hijo discapacitado. En ambos padres y no solo en la madre observamos intercambios químicos interpulsionales entre distintos somas.

Es decir, que la característica del quimismo vital no cerrada en el propio cuerpo se extiende a todos los miembros de la familia.

A partir de este concepto de la unidad corporal es importante conceptualizar el impacto experimentado por la familia frente a un hijo discapacitado, el efecto que ello produce en cada uno de sus integrantes.

Sobre los padres se descarga un aluvión de impactos frente a esta noticia, producido por la información de los profesionales en cuanto a las posibilidades del hijo discapacitado, zona donde se entrecruzan mitos y realidades. Este anoticiarse produce un efecto aturdidor en los padres como receptores de la información que proviene de los profesionales. Existen sin embargo distintas formas de enterarse que responden a otro orden. Por ejemplo la madre suele enterarse primero a través de su cuerpo por la forma en que el bebé mama o por la manera en que se conecta con sus ojos y con sus manos. La madre capta la discapacidad de su hijo en el intercambio corporal que se produce en la etapa inicial.

Por supuesto que me estoy refiriendo a aquellas discapacidades no diagnósticas desde el nacimiento.

Los profesionales debemos estar atentos a las manifestaciones de este intercambio inicial entre la madre y su hijo. Recuerdo el caso de una madre que en sesión al repasar los pasos previos al diagnóstico de su hija, que era adoptada, comentaba le había llamado la atención el tamaño de la cabeza de la beba y lo había asociado con la presencia de un tumor. Su pediatra le restaba importancia aduciendo que la cabeza no era anormal, sino una característica física de su hija. Sin embargo a los ocho meses la niña fue diagnosticada como hidrocefálica.

Este ejemplo, no tiene en absoluto la intensión de efectuar una crítica masiva a neonatólogos y pediatras pero debemos señalar que en ocasiones y frente a las sospechas de los padres respecto a una posible discapacidad de su hijo aparecen en sus discursos frases tales como “ya va a caminar” “ya va a hablar”, etc. Muchas veces la madre es la primera en diagnosticar a su hijo con el déficit.

También he conocido numerosos pediatras que diagnosticaron tempranamente la discapacidad de un niño y posibilitaron un abordaje temprano, eficaz y operativo.

En este caso clínico, cuando la madre decía que le llamaba la atención el tamaño de la cabeza de su hija o sea que era grande, es porque ella tenía una unidad de medida y tiene que ver con la armonía estética que se desestructuró y/o no se pudo armar.

En la clínica de la discapacidad uno de los temas que falla es la apreciación de la belleza. Entendiendo por belleza como plantea Meltzer (1990) el encuentro armónico entre elementos diferentes. Para este autor la belleza es la armonía de lo visual.

La belleza de lo visual depende de una sobreinvestidura, no es que el objeto sea lindo sino que uno lo sobreinvista.
La realidad de tener un hijo con discapacidad, muchas veces al principio despierta una aversión fundamental que tiene que ver con la inversión del impacto estético como si el terreno trascendiera la estética visual; como si trataran los padres de trasladar a la estética de lo visual algo que viene de otro lugar. Esto está relacionado con el desencuentro químico entre los cuerpos, algo que describe Tustin (1987) como una aversión química, como un rechazo inmunitario entre madre e hijo discapacitado.

Cuando uno desinviste el mundo sensorial puede ser como consecuencia de una defensa, es decir desconsidera lo que percibe pero también los padres o la madre puede desinvestir el mundo sensorial porque uno tiene problemas en otro lugar.
Es decir, no solamente tenemos que estar atentos al efecto traumático en los padres de tener un hijo con discapacidad sino bucear en las entrevistas en que momento se encontraba la pareja, la familia al anoticiarse de su hijo con déficit.

Retomando el concepto de abrumamiento advertimos que el intercambio corporal inicial genera un aturdimiento que viene desde el interior por el contacto con el bebé y que después se transforma para los padres en exterior al quedar estos confundidos por las informaciones de los profesionales. Muchas veces el abrumamiento desde afuera es una forma de sustituir, de reemplazar el impacto interior.

La sustitución tiene dos funciones; por un lado la de aplacar el dolor y por el otro el volver mas decible la discapacidad del hijo a través del mecanismo de proyección. Por ejemplo frente a los mensajes de los profesionales los padres pueden recurrir a expresiones tales como “me dijeron tantas cosas que mi cabeza quedó así”; esto constituye un discurso catártico en los padres como una manera de expulsar lo que les pasa.

En esta situación los discursos de los profesionales son los sustituidos y el discurso catártico de los padres es ya una respuesta a los dos abrumamientos mencionados, uno interior por el contacto con su bebé y otro externo por el contacto con los profesionales.

Al anoticiarse de la existencia de un hijo discapacitado podemos pues encontrar en los padres tres manifestaciones: 1) un discurso catártico relacionado con el abrumamiento externo referido mediante el cual expulsan masivamente su sentir, su dolor frente a la situación, a punto tal que por momentos se expulsan ellos mismos y desaparecen; 2) una tristeza muda con un dolor sin sujeto, una tristeza sin un interlocutor válido que se manifiesta a través de un llanto mudo; 3) un fracaso en el proceso de identificación ya que el niño discapacitado no se parece a su madre y esta no tiene donde mirarse.

La madre debe renunciar masivamente a su hijo imaginario; ese hijo que fantaseó, que deseó y que era muy diferente de su hijo discapacitado. Debe duelar bruscamente al hijo imaginario y aceptar progresivamente a este hijo con déficit.

En este proceso de reacciones emocionales van apareciendo distintas modalidades vinculares en que varias familias con niños y adolescentes discapacitados sus miembros se aíslan como una forma de no salir al mundo y aparecen dos manifestaciones: o el discapacitado es un aislado dentro del grupo familiar o toda la familia se aísla persistiendo en ellos una comunicación endogánica. En otros grupos familiares se observa lo contrario: toman la discapacidad de su hijo como si fuera su infortunio personal y enarbolan dicha discapacidad como carta de presentación para abrirse en el mundo, para introducir su problema en el mundo. (Cantis, J. 1993)
En los padres hay un proceso identificatorio con el hijo discapacitado, tomándolo como rasgo de carácter familiar.

La identificación de estos padres con su hijo consiste en que ellos se sienten representados por un vástago que constituye su rasgo de carácter y dentro de esta situación hay vínculos afectivos mezcla de ternura, compasión y culpa con respecto del niño discapacitado y otro conjunto de sentimientos cuyo abordaje se vuelve más conflictivo.

Las identificaciones de los padres con su hijo nos remiten a la dinámica en el micromundo, cuando uno de los padres se transforma en “discapacitado” para el otro padre o las madres actúan como “discapacitados” ante su marido o a la inversa. Hay otras discapacidades relacionadas, algo así como infundir en otro miembro de la pareja un sentimiento de impotencia.

Otro rasgo de carácter de los padres con respecto a su hijo discapacitado es la creciente pérdida de la dimensión simbólica: los padres se sienten representados por su hijo, identificados con él.
Hay un cuerpo no simbolizable: por un lado el del hijo para sí mismo y por el otro lado el de los padres que también entran en este circuito de la claudicación simbólica o la reactivación de viejas grietas en función de su historia.

La problemática del rasgo de carácter familiar con respecto al hijo discapacitado nos remite al concepto de Excepción mencionado por Freud en el escrito de 1916 sobre “Las Excepciones” en las enfermedades orgánicas y cita el monólogo introductorio de Ricardo III de Shakespeare y el cual dice “Me aburro en este tiempo de ocio y quiero divertirme.

Pero ya que por mi deformidad no puedo entretenerme como amante, obraré como un malvado, intrigaré, asesinaré y haré cuanto me venga la gana”.

Freud explica que en los pacientes con enfermedades congénitas la naturaleza ha cometido una grave injusticia, negándoles la bella figura que hace que los hombres sean amados.
La vida les debe un resarcimiento: tiene derecho a ser una excepción, a pasar por encima de los reparos que detienen a otros.

La excepción es más compleja que el beneficio secundario de la enfermedad. Por lo tanto la discapacidad aparece como afán de justicia y puede llegar a representarse como impunidad, reclamando a veces un resarcimiento.

La diferencia entre el monólogo de Ricardo III y las familias con personas discapacitadas es que la excepción aparece sofocada, enmascarada y es necesario trabajar e interpretar esta situación.

El sentimiento de poder es consecuencia de pertenecer a una familia donde hay una excepción. Hay un supuesto poder que los padres se arrogan como si tuvieran un derecho diferente a los demás. Puede ser que Ricardo III describa con todas las letras aquello que estas familias callan.

Todo esto lo podemos englobar en una dinámica respecto a la exterioridad expresado a través de la caracteropatización, que consiste en tomar al hijo discapacitado como rasgo de carácter enarbolado ante el mundo. Es decir, este es un aspecto de la familia que engloba al hijo como su rasgo de carácter y así se dirige al mundo y está ligado el afán de justicia anteriormente mencionado. La caracteropatía familiar constituye uno de los puntos espinosos que se observan en todos los vínculos, y en especial en los vínculos terapéuticos. Esto ocurre pese a que estas familias tienen las mejores intenciones manifiestas.

A partir del diagnóstico de discapacidad del hijo se establecen vínculos profesionales con médicos (Neurólogos, Cardiólogos, Neumonólogos) Fonoaudiólogos, Kinesiólogos, Musicoterapeutas, Psicomotricistas, Psicopedagogos y Trabajadores Sociales.

Toda esta situación impactante genera en los padres un aturdimiento que lo lleva a activar ciertos mecanismos psíquicos, ciertas viscisitudes identificatorias con su hijo con déficit y conducen a la aparición de mecanismos regresivos. Se actualizan en los padres viejos modelos de expresión.

Como consecuencia de este proceso los padres aceptan los tratamientos sin entender demasiado la significatividad de los mismos o plantean interrogantes puramente médicos.

Esta problemática se complejiza en los tratamientos psicológicos debido a la claudicación o pérdida de toda dimensión simbólica de los padres como consecuencia de la caracteropatía familiar. Toda dimensión simbólica queda afuera o desmentida.

Se observa es estos grupos de padres una notable dificultad para metaforizar, todo en ellos es muy literal (a pesar del nivel intelectual), literalizan, se atienen estrictamente a lo dicho sin simbolización.

La meta clínica para el terapeuta consiste en bucear el punto crucial que es realmente el interrogante de donde están ubicados los padres frente a la discapacidad de su hijo.
La caracteropatía familiar se observa con una notable tendencia a nivelar por lo bajo en el vínculo con el terapeuta.

Por tal motivo es importante trabajar esta situación con los padres, intentar disolver la caracteropatía que es uno de los puntos más duros pero que es insoslayable y que nos permitirá encarar un adecuado proyecto clínico y evitar los riesgos de las resistencias que se enquistan en la contratransferencia.
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