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Intervención familiar en casos de Síndrome de Williams.

La mayoría de niños con esta condición desarrollan una seria dificultad de alimentarse durante el primer año de vida, incluyendo vómitos, estreñimiento, rehusar alimentos, y pueden estar irritables y lloran excesivamente. Algunos niños se encuentran, cuando se hacen pruebas, con niveles de calcio en la sangre elevados (hipercalcemia infantil); serán puestos por sus médicos en una dieta baja en calcio, entonces las dificultades de alimentarse mejoran, a veces rápidamente, a veces poco a poco.
Isa Garcia Morante | 15/06/2003
INTERVENCIÓN FAMILIAR

La mayoría de niños con esta condición desarrollan una seria dificultad de alimentarse durante el primer año de vida, incluyendo vómitos, estreñimiento, rehusar alimentos, y pueden estar irritables y lloran excesivamente. Algunos niños se encuentran, cuando se hacen pruebas, con niveles de calcio en la sangre elevados (hipercalcemia infantil); serán puestos por sus médicos en una dieta baja en calcio, entonces las dificultades de alimentarse mejoran, a veces rápidamente, a veces poco a poco. Muchos de los niños padecen de una apariencia facial (cara de duende) y problemas cardíacos (un murmullo del corazón, una constricción de las arterias principales del corazón), que puede ser una condición crítica o inconsecuente. Otros niños, aunque tengan la condición facial típica y condición cardíaca, pueden no tener un nivel de calcio elevado, así que no son sometidos a una dieta baja en calcio. Usualmente se les denominan niños con el Síndrome de Williams.

Individuos con el SW también pueden tener deformaciones dentales, presión sanguínea elevada y un retraso en el crecimiento, incluyendo baja estatura y poco peso. EI promedio de estatura dei hombre adulto es 1.67m y 1.52 m para mujeres.

La causa de la hipercalcemia y del problema con el metabolismo de calcio son desconocidos aún. Aparentemente la condición está presente desde antes del nacimiento porque algunos niños con el síndrome se les nota con la apariencia facial típica del síndrome y con bajo peso al nacer. A veces el murmullo del corazón también está presente al nacer. Hemos encontrado que no importa a que edad se diagnostique la condición, ni la habilidad física ni el comportamiento ya que son afectados grandemente. En otras palabras, un diagnóstico temprano no va a cambiar el nivel de habilidad de la criatura luego en la vida.

Hasta lo que se sabe, el SW no es una condición hereditaria y el riesgo de tener otro niño con el SW no es mayor que el riesgo original. Hasta la fecha, solamente uno o dos individuos con el SW han tenido niños, y es muy temprano para llegar a alguna conclusión con tan pocos casos. Lo que sí se sabe, es que los hermanos y hermanas de individuos con el SW no tienen ningún riesgo adicional de tener niños con el SW.

Niños con el SW tienden a tener un desarrollo retardado y muestran dificultades para aprender, que en diferentes niños, puede variar desde poca a severa desventaja mental. Pero, si muestran un patrón distinto de habilidades y particularmente de comportamiento y características de personalidad que son comunes a la mayoría de los individuos con este síndrome, y que los separa de otros niños con problemas de aprendizaje.

Los niños tienden a ser muy extrovertidos y sociables, y ya para cuando tienen la edad escolar han desarrollado bastante bien el habla. Les encanta hablar y estar con adultos. Muchos hablan sin parar, pero a un nivel muy superficial, y usualmente en una forma muy adulta con el uso frecuente de frases estereotipadas y clichés. En la mayoría de los casos no entienden tan bien como se expresan, así que el nivel de expresión y sociabilidad tan desarrollado puede señalar un nivel de capacidad mayor al que existe. En contraste a su relativa buena capacidad de expresión verbal, muchos niños SW tienen problemas visioespaciales y dificultades con la coordinación motriz. Así que pueden tener mayores problemas en aprender, a sentarse o al caminar; y pueden encontrar tareas como montar en bicicleta, abotonarse, cortar con tijeras y detener un lápiz particularmente difíciles. También pueden padecer de vértigo y de subir y bajar escaleras y superficies desiguales, como la grama, gravilla o arena.

Muchos de los niños son hiperactivos y encuentran dificultoso el estarse quietos y concentrar en algo en particular por mucho tiempo. Pero a la misma vez, a veces llegan a fascinarse por algún objeto o tópico y se pasan gran cantidad de tiempo envueltos con un tema. Aunque muchos son muy amigables hacia adultos y activamente buscan la compañía de estos, pueden tener dificultad en hacer y mantener amistades con personas de su edad.

Niños y adultos SW se les describe como que tienen personalidades ansiosas y que se preocupan excesivamente por ellos mismos y por otros. Hábitos de sueño y de ir al baño suelen ser problemáticos y bastante comunes. Muchos son hipersensitivos a una variedad de ruidos, así como disparos, aplausos o risa, y pueden ponerse tensos y miedosos cuando oyen o anticipan estos sonidos.

Por supuesto cada niño es distinto, y no todos los niños SW muestran todas las características descritas al mismo nivel. Pero, los estudios que se han hecho en los últimos años con niños y adultos SW indican que estas dificultades son comunes a muchos de ellos. Como resultado de este trabajo, que ha sido respaldado y financiado por la Fundación de Hipercalcemia Infantil, podemos, en las siguientes páginas, describir cada una de estas dificultades con mayor detalle y sugerir formas en que usted puede ayudar a su niño en cada área. Los métodos y formas que vamos a describir han sido probados y han sido usados para hacerle frente a las dificultades de una gran variedad de niños. Pueden ser adaptados para uso con cualquier niño individuo.

DIFICULTADES AL COMER:
Dificultades al comer, incluyendo vómitos y rehusar comida, usualmente aparecen en los primeros meses o año de vida y pueden ser uno de los primeros indicios que el niño tiene un alto nivel de calcio en la sangre. No todos los niños se les encuentra un alto contenido de calcio, pero si una prueba de sangre señala esto, su niño ha de ser puesto en una dieta baja en calcio y restrictiva en Vitamina D, incluyendo el uso de una leche baja en calcio. Con el tiempo, las dificultades de comer se aminoraran y eventualmente desaparecen.

En algunos casos problemas al tragar y masticar persisten y puede que se le dificulte alimentar a su niño excepto con una dieta blanda. Y un niño que se alimenta con una dieta blanda nunca aprende a masticar. En este caso usted debe introducir pequeños trozos primeramente, y poco a poco ir aumentando el tamaño de los pedazos, para gradualmente ir aumentando la consistencia de la comida líquida. Después introduzca pequeños trozos de carne a la comida semisólida. A lo mejor usted querrá consultar con un profesional como un sicólogo o terapeuta del habla (a través de una consulta con su pediatra) para que le prepare un programa de entrenamiento, con énfasis en el desarrollo para mamar, tragar y masticar.

Una vez el nivel de calcio en la sangre del niño se haya estabilizado por un periodo de tiempo, su pediatra le aconsejará sobre quitar al niño de la dieta baja en calcio. Para muchos de los niños el comer ahora no será un problema. Pero, algunos niños pueden continuar teniendo caprichos para comer, y pueden rehusar comer todo excepto muy pocas cosas, aun cuando los quitan de la dieta. Tales dietas pueden causar dificultades, por ejemplo, cuando el niño comienza la escuela, y se espera que coma la comida de la escuela. Como a esta etapa no hay ninguna razón médica para una dieta limitada, se debe animar al niño para que coma una mayor variedad de alimentos. Algo que puede hacer usted es insistir, a la hora de comida, que su niño trate de comer una cucharada de comida que normalmente él no comería, y inmediatamente alabe al niño y prémielo con una cucharada de su comida favorita, y quizás con su juguete favorito también. Tal método está en línea con nuestro conocimiento de los principias de recompensar actos deseados. Al premiar inmediatamente una acción, usted condiciona al niño para que él vuelva a repetir sus acciones. Gradualmente, usted debe requerir que su niño coma cantidades mayores de las comidas que no son sus preferidas antes de darle las preferidas u otros premios. Eventualmente la mayoría de los niños comienzan a disfrutar de estas comidas y se les olvida su aversión a ellas.

DIFICULTADES AL DORMIR:
Algunos niños SW tienen problemas para quedarse dormidos, o se despiertan durante la noche llorando, o se van a la cama de los padres. Estos problemas no son únicos en niños SW; y como con otros niños, se pueden convertir en severos y los padres pueden encontrarse consolando los niños por varias horas durante la noche y llevándose a los niños a la cama con ellos. Tratando esta dificultad requiere firmeza y consistencia. Si su niño toma mucho tiempo para quedarse dormido y continuamente le esta llamando o insiste en su presencia antes de quedarse dormido, trate de preparar una rutina fija al acostarse. Una vez Ud. le diga a su niño que es hora de irse a la cama (preferiblemente a la misma hora todas las noches), ayúdelo a prepararse para la cama y acomódelo en la cama. Ud. quizás quiera leerle un cuento a su niño o cantarle una canción, y después firmemente decirle que es hora de dormir y que Ud. va a salirse de la habitación. Quizás quiera dejarle una luz encendida en la habitación o darle su juguete favorito. Una vez Ud. se ha salido de la habitación, trate de ser firme en no contestar sus llamadas o llantos y no volver a la habitación del niño. Si el niño se sale de la cama y viene a donde esta Ud., devuélvalo a la cama cada vez y sálgase de la habitación tan pronto como pueda.

Alabando a su niño por comportamiento deseado y hablándole sobre su comportamiento es importante. Para hacer esto, Ud. puede preparar un tablón donde coloca estrellas por las mañanas como premio si la noche anterior el niño se acostó sin problemas. De esta manera tanto Ud. como su niño tendrán un archivo del progreso que se ha estado haciendo durante un periodo de tiempo.

Si su niño se despierta durante la noche y empieza a llorar o a llamarle, debe insistir que se vuelva a la cama, después de estar seguro que no tiene ningún problema. Ignore cualquiera otra llamada. Si viene a su habitación, devuélvalo a la cama y sálgase de la habitación tan pronto como pueda.

Al tratar con los problemas de dormir es importante ser firme y consistente y no entregarse a las demandas de su niño. Esto no siempre es fácil! Los pasos descritos aquí son más fáciles de lograr con niños que hablan. Con niños mas jóvenes o bebés otros métodos serán necesarios. Si los problemas al dormir persisten Ud. debe consultar con ayuda profesional. También hay libros como por ejemplo, "My Child Won't Sleep" por J. Douglas y N. Richman (Penguin Books, -"1984).
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