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Bioética y discapacidad: consideraciones para un modelo de formación profesional de los proveedores de salud. (Parte VIII)

Es importante destacar que muchas de las variables que limitan una adecuada acción en los equipos de salud y de educación especial tienen su génesis en la concepción paternalista de la medicina y de la pedagogía, tema tratado en apartados previos, la cual no acepta que el usuario de los servicios es ante todo un interlocutor válido con derechos y con una concepción de mundo que debe ser aceptada y respetada por todos los profesionales.

Esta situación representa un reto para los proveedores de salud en Venezuela y, en especial, para el médico obstetra o para el pediatra, quienes en la mayoría de los casos detectan la discapacidad y deben participar en el proceso de brindar información suficiente y veraz como parte de la orientación a los padres y a la familia de sus pacientes, para que ellos decidan con respecto a las opciones educativas y de tratamientos médicos, para desarrollar una actividad apegada al principio bioético del consentimiento informado, pues como se dijo anteriormente, la información que el equipo de médicos y otros profesionales ofrezca a la persona con discapacidad y a su familia debe ser objetiva, respetuosa de la autonomía y del derecho de decisión del paciente tenga o no éste una discapacidad, sea de una cultura diferente o utilice una lengua minoritaria.

Desafortunadamente, en nuestro país se presenta un gran problema: pocos médicos conocen sobre la discapacidad más allá de lo que han estudiado en los manuales de psiquiatría o en los textos sobre trastornos del desarrollo. Este hecho incrementa la grave situación por la que pasan las familias quienes muchas veces no son informadas adecuadamente sobre las necesidades de su hijo con discapacidad, otras no se les informa oportunamente sobre las alternativas de atención porque el propio médico las desconoce y, en algunos casos, tienen una concepción sobre la discapacidad absolutamente prejuiciada.

Otra grave limitación es el escaso conocimiento que tenemos como nación del riesgo genético que existe en algunas de nuestras comunidades. Esto ha influido en la ausencia de programas sanitarios para brindar orientación o consejería genética a personas en edad reproductiva o un sistema de vacunación masiva contra la rubéola en mujeres en edad fértil, acciones enfocadas hacia una atención integral digna, ajustada a los niveles educativos y a la procedencia cultural; diseñadas a partir de los preceptos legales y éticos que señalan las leyes venezolanas.

Es importante destacar que muchas de las variables que limitan una adecuada acción en los equipos de salud y de educación especial tienen su génesis en la concepción paternalista de la medicina y de la pedagogía, tema tratado en apartados previos, la cual no acepta que el usuario de los servicios es ante todo un interlocutor válido con derechos y con una concepción de mundo que debe ser aceptada y respetada por todos los profesionales. Esta situación de relación absolutamente vertical entre proveedores de salud y pacientes, hace muy cuesta arriba la formación de los profesionales para el ejercicio basado en los principios bioéticos.

En el marco de una acción paternalista el procedimiento de ofrecer el consentimiento informado a la persona con discapacidad o a su familia está sometido a no pocas desventajas, sobre todo para quien debe recibirlo, por lo que procesos como informar sobre diferentes alternativas en atención temprana o simplemente brindar una intervención integral oportuna no se da en numerosos casos pues el médico no reconoce que su saber no es el único válido, sino que precisa del compartir interdisciplinario y tiene además, la obligación de ofrecer estas alternativas a sus pacientes (Valles, 2003). Ejemplo de esto es el dilema entre recomendar el uso de la lengua de señas o la lengua oral en el caso de los bebés con discapacidad auditiva o el valorar el uso de programas pedagógicos en niños con autismo. El reconducir este paradigma es una necesidad primaria a ser atendida si queremos formar para una práctica más humana y respetuosa de la discapacidad.

Como se ha afirmado antes, la ética es complicada porque nuestra moralidad es una extraña mezcla de tradiciones, recibidas por vía grupal (cultura) y de las propias opiniones, más relacionadas con las experiencias y decisiones individuales. Aristóteles valoraba al hombre como un animal político, pues está en su naturaleza vivir en sociedad. Por esto, nuestras opiniones personales y nuestra identidad están altamente influenciadas por la vida gregaria. Para Sócrates, sin embargo, el hombre tiene derecho a cuestionar lo “grupal” y a exigir explicaciones sobre las opiniones morales y exalta esta actitud en el ser humano, por lo que lo invita a no dejar de hacerlo como una vía para la búsqueda de su autorrealización. Esta separación nos lleva a plantear que aunque el estado puede decidir lo que legalmente es bueno o malo, la ley y la moralidad no son la misma cosa (Colson y Pearcy, 1999).
 

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