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Bioética y discapacidad: consideraciones para un modelo de formación profesional de los proveedores de salud. (Parte VII)

A este respecto cabe destacar que desde la autonomía los proveedores no son los únicos que deciden, por ejemplo, el uso de técnicas para el diagnóstico de enfermedades o condiciones de base genética en embarazos de riesgo, procedimientos quirúrgicos en fetos o la colocación de implantes cocleares.

Desde una perspectiva cristiana, la dignidad se plantea como fin, reconociéndose que la vida sin ella no tiene razón de ser. Tal como afirma De Viana (1995): “la única vida que merece ser vivida por el hombre es la vida digna”. Esta consideración señala la necesidad de entender la vida humana como un don divino y muy valiosa, por lo que no puede ser reducida a las posibilidades de comprenderla con parámetros cuantitativos, sino que en estas decisiones debe atenderse a lo cualitativo, por lo que los proveedores de salud y los consejeros en bioética cristiana deben analizar que toda estrategia utilizada para extender la vida debe preservar lo relacionado con la dignidad. Esto nos lleva a actuar a partir de una estructura normativa fundamental que señala un conjunto de principios, a saber: - el reconocimiento en el otro de la inalienable dignidad de la persona humana. - todo ser humano es persona - hombre imprime a su existencia un carácter único, inconfundible y propio, según su conciencia y mediante su razón y las opciones de su libertad. Desde la ventana bioética es necesario destacar que la persona con discapacidad en cualquier momento de su existencia es sujeto de derecho; su vida tiene igual valor que la del sujeto sin discapacidad, por lo que la sospecha o certeza de una alteración no constituye una excusa para acabar con su existencia, pues la vida no se define por los costos que deben emplearse en la atención de una persona, ni por la felicidad que podrá o no alcanzar el mismo u ofrecer a su familia, ni siquiera por su nivel de calidad de vida. Vuelvo a repetir: la discapacidad, sea del tipo que sea, no afecta la condición humana. Sólo define una forma de relación con los otros que se verá afectada por la manera como el entorno concrete su relación con el sujeto con discapacidad. El concepto de alteridad es un elemento clave para definir la discapacidad desde la ventana bioética. El mismo se refiere a la cualidad esencial del derecho humano que define o regula el comportamiento de un individuo siempre en relación con la conducta de los demás, se refiere pues a la condición de ser Otro. Se trata de mostrar respeto por las diferencias y el contexto natural en el que se presentan y en actuar en función de la equiparación o igualdad de oportunidades. En otras palabras: poner al alcance de todas las personas con necesidades especiales, modos de vida diaria lo más parecidos a las formas y condiciones de vida del resto de la sociedad. A esto, Morales (2006) agrega que la relación entre ciudadanía y discapacidad se concreta en el derecho de tener los mismos derechos siendo un ciudadano diferente. Ortega y Gasset (1883-1955) planteó el dilema del hombre y sus circunstancias, refiriéndose a que cada etapa de la historia trae una serie de problemas y dilemas que el ser humano debe enfrentar. Pero el hombre debe guardar una serie de preceptos en cualquier momento de la historia, estos le ayudan a decidir qué hacer en las diferentes situaciones problemáticas y le señalan un camino a seguir. Es decir, el hombre cristiano puede escoger y tiene autonomía dentro de los límites que el Evangelio marca. Tal como planteó Kant, el hombre tiene ciertos imperativos que seguir, pero es autónomo para hacerlo o no. Formación en Bioética de los proveedores de salud y de los docentes de educación especial La visión cristiana del mundo provee la base más sólida para la libertad, porque sostiene que todo ser humano ha sido creado a imagen y semejanza de Dios y esto le confiere una dignidad inherente. Charles Colson En La vida buena, 2005. Beauchamp y Walters (2003) expresan que desde los inicios de la década de los setenta, se comenzó a sentir la necesidad de discutir los problemas científicos y, en especial, los médicos en una perspectiva amplia, con la participación de profesionales como abogados, teólogos y filósofos. De este modo, la necesidad de resolver los dilemas éticos que la investigación con seres humano representa, llevó a la comunidad científica a acordar una serie de normas fundamentadas en los principios de respeto de la autonomía, la beneficencia y la justicia. Estos tres principios bioéticos proveen un marco de referencia para el desarrollo de la investigación, para el diseño de políticas públicas de salud y para el análisis necesario en la toma de decisiones en torno a la aplicación de nuevos tratamientos farmacológicos, para el diseño de programas pedagógicos y en el empleo de biotecnología en población con discapacidad en cualquier momento del ciclo vital. A este respecto cabe destacar que desde la autonomía los proveedores no son los únicos que deciden, por ejemplo, el uso de técnicas para el diagnóstico de enfermedades o condiciones de base genética en embarazos de riesgo, procedimientos quirúrgicos en fetos o la colocación de implantes cocleares. Es la familia y la persona con discapacidad quienes deben decidir, con base al proceso de consentimiento informado, si desean emplear estos recursos, por lo que el equipo de profesionales debe comunicar, efectivamente, sobre las alternativas terapéuticas sin coerción, sin defender sus intereses económicos o académicos, en un lenguaje ajustado a las características de sus interlocutores y, por supuesto, respetar sus decisiones. Toda acción de los proveedores de salud, cualquiera sea su orientación religiosa, debe estar dirigida por valores como la cooperación, la solidaridad, la justicia y el respeto por el otro. Además, deben velar tal y como lo señala el Índice y Entorno del Desarrollo Humano en Venezuela por alcanzar un mayor nivel de desarrollo humano, definido este como un proceso de ampliación de las oportunidades esenciales del ser humano: disfrutar de una vida prolongada y saludable, adquirir conocimientos y tener acceso a los recursos necesarios para lograr un nivel de vida digno (INE y PNUD, 2002).
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