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Alzheimer: más allá de una palabra

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad cerebral que está vinculadas a dificultades y alteraciones importantes y progresivas de la pérdida de memoria, el pensamiento y el comportamiento en su gran espectro.  Podemos decir que no es una parte normal del envejecimiento, porque hay personas que envejecen de manera saludable.

"Somos nuestra memoria, somos ese quimérico museo de formas inconstantes, ese montón de espejos rotos".
Jorge Luis Borges

 

Memoria, demencia, alteración, olvido, pérdidas, disfagia, sostén, ayuda mutua, grieta emocional, sobrecarga, tristeza,comunicación, destrezas, cognición,  irritabilidad, acompañamiento, escucha activa... y muchas palabras más dibujan el perfil global de una persona con Alzheimer.

Cuando pensamos en la enfermedad de Alzheimer, surgen una multiplicidad de palabras que nos llevan a pensar en una lluvia de ideas, muchas veces, terribles, otras veces se acomodan al concepto que tenemos de vejez y otras a contemplar una realidad a la que debemos acomodarnos y mirar con mayor detenimiento.

¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad cerebral que está vinculadas a dificultades y alteraciones importantes y progresivas de la pérdida de memoria, el pensamiento y el comportamiento en su gran espectro.  Podemos decir que no es una parte normal del envejecimiento, porque hay personas que envejecen de manera saludable.

El alzheimer es un gran acontecimiento dentro del contexto familiar, porque habla de pérdidas, de progresión y empeoramiento a lo largo del tiempo, de fases por la cual el paciente va pasando, como si de escolones o niveles se tratara. Pero, además de vivir cambios, el contexto familiar va observando esos cambios, que cada vez se acentúan más.

El olvido, la pérdida de las funciones ejecutivas (organización, planificación, ejecución) sumados a la disminución de la atención, las percepciones, la orientación en tiempo, espacio y persona, hacen que las destrezas y capacidades impidan que la persona se desoriente con facilidad, no recuerde el nombre, el grado de consanguinidad de sus familiares, la funcionalidad y practicidad de las cosas.

¿Cómo detectarlo?

Aunque tengamos sospechas, inquietudes, estemos informados, siempre es muy importante un diagnóstico médico y especializado. Para ello, debemos consultar con un neurólogo especializado en enfermedades del cerebro y del sistema nervioso o un psiquiatra especializado o un neuropsicólogo. Estos especialistas son los encargados de realizar todo el protocolo valorativo, con pruebas estandarizadas, que nos pueden decir con plena exactitud el diagnóstico, el pronóstico y la evolución.

El chequeo debe ser acompañado por varias pruebas y debe haber una unanimidad en el abordaje interdisciplinario. Para ello, se deben descartar otras enfermedades, condiciones y características que pueden confundir el diagnóstico.

¿Cuáles son los niveles que se pueden escalonar la enfermedad de Alzheimer?

Primer escalón: etapa temprana.

Luego de la detección, la persona si se encuentra en esta etapa, puede realizar una vida social estable, involucrarse en su día a día en actividades de la vida diaria, pero la persona puede sentir y experimentar pequeñas lagunas en la memoria, olvidarse de palabras conocidas, ubicar objetos de uso cotidiano en su lugar correspondiente. El contexto que rodea a la persona que tiene Alzheimer comienza a darse cuenta de que algo no funciona adecuadamente. Se acentua la falta de concentración, requieren mayor tiempo para realizar tareas en entornos sociales, olvidan textos que han leido, dificultad para organizar y planificar, cosas que realizaban de manera automaticamente.

Segundo escalón: etapa moderada.

Suele ser una etapa más larga, puede extenderse en varios años. La progresión requiere de un abordaje terapéutico y cuidado más exhautivo. Existe una confusión en las palabras, hay mayor dificultad para atarse los cordones, abotonarse, cortar la comida. Todo ello, hace que la persona se sienta incomoda, molesta y suele responder con actitudes que suelen desconcertar a la familia. Como síntesis de esta etapa, podemos decir: que le cuesta expresar ideas, comunicarse, recordar datos de su biografía personal, llevar a cabo funciones y acciones de la vida cotidiana. Requiere de un apoyo familiar o supervisión de acompañante terapéutico.

Tercer escalón: etapa avanzada.

En este nivel de la enfermedad de Alzheimer, las personas pierden la capacidad de seguir consignas simples, no responden adecuadamente al contextos social y familiar, graves dificultades para comunicar ideas, sostener una conversación, no controlan sus movimientos globales, las destrezas cognitivas se desmoronan vertiginosamente. La personalidad también suele tener cambios significativos y que dificultan la actuación diaria.

En esta etapa, requieren las personas con Alzheimer una atención sostenida de 24 horas, ya que pierden la conciencia y sus experiencias se ven resentidas. Presentan dificultades de disfagia, en diversos grados y requieren de texturas adecuadas a su posibilidad de tragar.

¿Qué podrían hacer los familiares para ofrecer calidad de vida a sus familiares que tienen Alzheimer?

Lo primero es conocer el entorno físico, comunicativo y emocional y ayudarle a la persona a que se sienta orientado, relajado, acompañado. Para ello es importante:

- Evitar obstáculos: (zonas de paso, por ejemplo: alfombras, mesitas, sillones, etc.)

- Evitar que la persona pueda acceder con facilidad a objetos peligrosos (cuchillos, objetos eléctricos, etc.)

- Usar carteles identificatorios o láminas con dibujos claros (la puerta de la cocina, el baño, la habitación, etc., para que localice las diferentes dependencias del hogar).

- Cerrar las habitaciones que no están acondicionadas o la puerta de acceso al hogar.

- No cambiar los objetos de lugar, para que logren identificarlos y los automaticen.

- Comunicarse con claridad. Presentarse, utilizar frases sencillas, directas.

- Ser escucha activa.

- Acompañar los sentimientos que afloran en el cuidador de Alzheimer

El que cuida tiene que ser cuidado.

La persona que cuida, llamado cuidador, deberá afrontar los grandes cambios de la persona con Alzheimer, ya sean cambios físicos, emocionales, sociales, comunicativos, etc.

Es conveniente que la persona cuidadora reparta su función con otros familiares y ayuda externa, para que no se sobrecargue, porque le puede generar un stress emocional y familiar importante.

A lo largo de los tres escalones de la enfermedad de Alzheimer, el cuidador presentará un perfil de sobrecarga.

La tristeza es la emoción que suele surgir, ya que el familiar conoce a la persona con Alzheimer y lo acompaña la melancolía. Hay que validar la emoción y dar prioridad a momentos diferentes que vayan surgiendo.

La preocupación suele ser otra emoción que renace en los diferentes niveles de Alzheimer. Pasar de una etapa a otra, suele abrumar  y focalizar la atenci{on en el futuro incierto. Por ello, lo más recomendable vivir el presente.

La soledad e irritabilidad son otras situaciones que suelen fortalecerse a lo largo del proceso de Alzheimer. Debemos compartir con otras personas, informarnos, pedir ayuda, participar de grupos comunales y asociaciones de ayuda.  La culpa suele sellar esta irritabilidad. Ello hace que la energía y potencial del cuidador disminuya. Deben los cuidadores tener momentos de respiro, de encontrarse en otros entornos, con otras personas, validar cada una de sus emociones, compartirlas.

Como conclusión es importante estar siempre informado, en cada etapa, en cada escalón, por parte de profesionales especializados. También es importante participar de grupos de ayuda mutua y de asociaciones de Alzheimer y tener una mirada progresiva, que va a cambiar en tiempo, en espacio y dedicacación. El conjunto de palabras que vienen acompañadas de la palabra Alzheimer deben ser revisadas, habladas, compartidas con el núcleo familiar.

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